En familj oavsett släktskap

Text: Cecilia Odlind, först publicerad i Medicinsk Vetenskap nummer 3, 2016

HUR SKULLE DET KÄNNAS OM DU fick reda på att din mamma eller pappa inte var din biologiska förälder? Det kan kanske vara obehagligt att tänka på. Men spelar genetiken egentligen så stor roll? En som vet mer om detta är Claudia Lampic, psykolog och forskare vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid Karolinska Institutet. Hon har intresserat sig för de etiska frågor som dyker upp i samband med att barn blir till genom ägg- och spermiedonation: Hur talar man med barnet om frågan? När talar man med barnet? Påverkar det relationen mellan barn och föräldrar?

Varje år blir tusentals barn till tack vare ägg- eller spermiedonation i Europa. Oftast handlar det om personer där ena förälderns könsceller inte fungerar men i statistiken ingår även barn till kvinnor i samkönade relationer och ensamstående kvinnor. Sverige införde 1985, som första land i världen, en lag som förbjuder anonym donation.

Lagstiftarna valde barnens perspektiv: Varje myndig individ ska ha rätt till möjligheten att ta reda på sitt eget genetiska ursprung om hen önskar det. Ståndpunkten bottnade i sin tur i forskning gjord på adopterade personer: För att utveckla en egen identitet kan det vara viktigt att känna till sitt ursprung.

Men i många länder är det fortfarande tillåtet att donera ägg och spermier anonymt och det finns en levande internationell debatt om ifall detta är bra eller dåligt. En del menar att var och en måste få bestämma över hur de vill bilda familj medan andra hävdar att det snart kommer att vara omöjligt att garantera anonymitet i framtiden på grund av ökad genetisk spårbarhet.

Men långt ifrån alla barn som blivit till med donerade ägg eller spermier vill utforska sitt ursprung. Claudia Lampic har räknat och kommit fram till att det i Sverige idag finns drygt 500 barn som är äldre än 18 år och som blivit till genom spermiedonation efter att lagen infördes 1985. Av dem visar det sig att förvånansvärt få, endast runt 20 individer, tagit kontakt med respektive klinik för att ta reda på vem deras donator är.

– Jag tycker att det är bra att barnet har möjlighet att ta reda på sitt genetiska ursprung, om det vill. Innan lagen infördes i Sverige var det många som hävdade att ingen skulle vilja bli donator under dessa förutsättningar. Så blev det inte, säger Claudia Lampic.

– Varför inte fler har tagit detta steg vet vi inte men vi misstänker att många inte vet att de blivit till med donerade spermier. Vi kan heller inte kontakta dem och fråga, det vore oetiskt eftersom de kanske inte själva känner till sitt ursprung. Det hänger ju på att föräldrarna berättat, säger Claudia Lampic.

HENNES FORSKARGRUPP PLANERAR dock att intervjua de personer som har begärt information om sin donator och deras donatorer.

– På så sätt kan vi få viktig kunskap om de psykosociala konsekvenserna av att ett donatorbarn får information om, och kanske tar kontakt med, sin donator. Idag är rekommendationen till personer som genomgår assisterad befruktning med donerade ägg eller spermier att berätta för barnen, gärna så tidigt som möjligt. I vilken utsträckning detta sker är fortfarande delvis okänt och det är en av de forskningsfrågor som intresserar Claudia Lampic.

Redan för drygt tio år sedan tog hon tillsammans med kollegor vid Uppsala universitet och Linköpings universitet initiativet till att bygga upp ett register av personer som donerat eller tagit emot ägg eller spermier. Patienter rekryterades från sju kliniker under åren 2005-2008. Som kontroll ingår även en jämförelsegrupp som startade IVF-behandling under samma period men med egna könsceller. Med hjälp av registret har de sedan kontinuerligt följt dessa personer och deras barn.

När de i en studie ställde frågan till heterosexuella par från registret vars barn var mellan 1-4 år hade cirka 15 procent redan börjat tala med sina barn om deras ursprung. Runt 80 procent planerade att berätta när barnen blev äldre. Just nu genomför de en uppföljningsstudie när barnen blivit sju år.

– Alla data är inte färdiginsamlade ännu men det verkar som att många som planerade att prata med sitt barn när det blev lite äldre, faktiskt nu också gjort detta, säger Claudia Lampic.

HENNES GISSNING ÄR att det är vanligare att prata öppet om dessa frågor nuförtiden. Det faktum att lesbiska par, och sedan våren 2016 även ensamstående kvinnor, har rätt att skaffa barn själva i Sverige med hjälp av spermiedonation har troligen bidragit till en öppnare attityd.

– I dessa fall är ju donationen helt uppenbar. Idag är vi mer öppna till alternativa sätt att bilda familj. I de fall föräldrar känner sig tveksamma till att berätta kan det bero på en oro för att relationen till barnet ska försämras.

– Men det ser vi inga tecken på i vår forskning. De sjuåriga barn som fått veta att de blivit till med hjälp av en donator reagerade neutralt eller med nyfikenhet. Internationell forskning visar att om barnet senare som vuxen väljer att kontakta donatorn är det inte för att söka en ny förälder. Det handlar istället om att de vill förstå sig själva bättre, säger Claudia Lampic.

Andra forskare har jämfört relationerna inom familjer där föräldrarna berättat om barnets ursprung med relationerna inom familjer där man inte berättat och de har inte kunnat se några tydliga skillnader.

– Ur den aspekten finns alltså inte evidens för att göra på det ena eller andra sättet. Det finns även risker med att inte berätta. Om barnet av misstag senare i livet får reda på att central information om dem själva avsiktligt undanhållits av personer som står dem nära, kan det skapa ett stort trauma, menar Claudia Lampic.

Genom åren har hon ändå fått ökad förståelse för att man kan resonera på olika sätt.

– Att prata öppet om donationsbehandlingen innebär också att man som förälder röjer sin infertilitet och det kanske är något man vill hålla privat.

Hon har även mött föräldrar som vill vänta med att berätta tills barnet är så moget att det kan överblicka konsekvenserna av det hela och därmed själv ”äga informationen” gentemot omvärlden. Men ju längre man väntar desto svårare kan det kännas att ta upp frågan.

– Trots det vill jag poängtera att det finns forskning som visar att det inte är kört även om barnet är äldre. Med stöd och förberedelse går det att berätta även då barnet hunnit bli tonåring eller vuxen. Men man bör vara beredd på starka reaktioner, säger hon.

TACK VARE ATT ÄVEN DONATORER ingår i det register som Claudia Lampic och hennes kollegor byggt upp, har forskningen även handlat om deras upplevelser. Bland annat visar den att donatorerna generellt är positiva till att bli kontaktade av eventuella barn och att ungefär en fjärdedel gärna skulle ta emot rådgivning inför en sådan kontakt.

I en annan studie har de också frågat donatorerna om hur många barn de kan tänka sig att ge upphov till. Många hade ingen åsikt om detta men ungefär hälften tyckte att gränsen bör ligga mellan 1-10 barn. I Sverige får en individ donera ägg eller spermier till maximalt sex familjer, antalet potentiella halvsyskon blir därmed begränsat. Men i vissa länder saknas sådana begränsningar, det kan innebära att man kan ha 100 halvsyskon.

– Hittills har man främst velat förhindra att halvsyskon ovetandes bildar kärleksrelationer och får barn tillsammans, men i takt med att det blir vanligare att donatorer och donatorbarn har kontakt måste man också tänka på de psykologiska konsekvenserna. Därför tycker jag att begränsning är bra, säger Claudia Lampic.

I sin forskning har hon även kunnat se att familjeskapande med donerade ägg eller spermier inte verkar ge negativa effekter på relationen mellan föräldrarna. Klart är ändå att det kan ge upphov till många funderingar och ibland misstänker Claudia Lampic att donatorn får ta lite för stor plats.

– Det är vanligt att man som individ söker efter fysiska och psykiska likheter hos sina barn eller sina föräldrar. Det är ett sätt att skapa gemenskap i en familj men även ett sätt att nå förståelse för olika egenskaper och sätt att reagera eller vara. Men vi som delar genetiskt ursprung med våra släktingar vet att man ibland trots detta kan känna förvåning eller ett främlingskap inför vissa egenskaper. Men det talas det inte lika mycket om, säger hon.

Text: Cecilia Odlind, först publicerad i Medicinsk Vetenskap nummer 3, 2016