Mobilen – din egen hälsoexpert

– Nej, det finns ingen beredskap att ta hand om dessa data i vården eftersom vården inte har frågat efter dem. Och då vet de inte hur de ska hantera dem, säger Staffan Lindblad, professor vid institutionen för lärande, informatik, management och etik, Karolinska Institutet.

Han leder delprojektet Informatik inom Stockholms läns landsting och Karolinska Institutets projekt 4D (fyra diagnoser) som handlar om att förbättra hälsan och öka delaktigheten i vården för de fyra diagnosgrupperna artriter, bröstcancer, typ 2-diabetes och hjärtsvikt. Inför det arbetet har han undersökt hur vården hanterar den här typen av patientgenererad hälsodata.

– Den principiella skillnaden mot tidigare är att nu kan patienterna mäta vad de vill, inte bara det vården frågar efter. Det finns i dag obegränsade möjligheter att samla olika typer av data på ett enkelt sätt, vad du äter, vad du väger, hur du rör dig. Patienten kan också gå in och svara på frågan ”Hur mår du idag” och klickar på olika glada gubbar, en slags livskvalitetmätning. Mobilerna kan också samla in en massa data automatiskt, så att man inte själv behöver ange vad man väger eller hur länge man tränade. Särskilt den automatiserade insamlingen genererar ju otroliga mängder data, säger han.

Data som vården i dag alltså inte har någon beredskap att ta hand om eller utnyttja i sitt arbete mot en bättre och mer individualiserad vård.

– Ett av problemen med vården är att den tekniskt ligger så långt efter. Det är en hel tidsålder mellan vårdens användning av modern teknik och resten av samhället. Många yngre läkare till exempel är väldigt frustrerade över att de inte har samma IT-stöd på arbetet som de har hemma, säger han.

– Det här kommer patienterna inte att acceptera länge till utan de kommer att driva vården framför sig. Landstingen kommer att ha väldigt svårt att utföra sitt uppdrag om de inte satsar på detta, säger han.

Ger patienter makt

Men även om landstingen moderniserar sin IT-park så ger det bara grundförutsättningarna för att ta till sig det nya informationsflödet. Slutsatsen som Staffan Lindblad och hans grupp kommer fram till när de studerat problemet är att vården behöver hjälp att hantera all den nya informationen – en slags informationsmäklare mellan de olika mobiltjänsterna och vården.

– Vården kan aldrig följa den enormt snabba utvecklingen. Det här är något som enskilda företag skapar för att användare vill ha det, men om informationen ska kopplas över till vården som ett evidensbaserat underlag för beslut då måste den här dataströmmen struktureras och presenteras på ett sätt som vården kan ta hand om, säger Staffan Lindblad.

– Det vi ser framför oss är en slags organisation som säljer sina tjänster till vården på något sätt. Om den sedan ska ägas av landstingen eller inte, det vet vi inte. Men som det är i dag är det en klyfta mellan vården och all data som patienterna kan samla in. Det gäller att överbrygga den klyftan, säger han.

Det finns nämligen stora vinster att göra på att involvera patienterna mer i sin egen vård och göra dem delaktiga med olika e-hälsolösningar. Det vet vården och de försöker så gott de kan. Staffan Lindblad berättar om reumatologerna som för några år sedan uppmärksammade att det kunde ta upp till sex månader innan patienter med misstänkt ledgångsreumatism kom i kontakt med en specialist. Med dagens effektiva bromsläkemedel har man då redan förlorat värdefull tid.

Hjälp till självhjälp

Då beslöt man att ge patienterna makten från början istället. Webbplatsen Ont i lederna (ontilederna.nu) skapades och där kan den som har ledvärk gå in och göra ett test som tar fem minuter att göra. Om det visar att ledvärken bör kontrolleras av en läkare kan den testade direkt skriva sin egen remiss till en specialist. Allt för att kapa bort bromsklossarna i processen och ge patienten makten.

En patient som redan har tagit makten är Sara Riggare. Hon har sedan lång tid tillbaka Parkinsons sjukdom, men hon är också doktorand vid Karolinska Institutets institution för lärande, informatik, management och etik. I sin forskning håller hon på att utveckla en app som ska hjälpa andra Parkinsonpatienter att mäta stelhet och hastighet i sina leder genom att omväxlande trumma med pekfingret och långfingret mot den tryckkänsliga mobilskärmen. Vid Parkinson varierar nämligen fingerfärdigheten över dagen beroende på nivåerna av medicin i kroppen.

– Tanken är att patienterna ska få ett verktyg för att göra personliga observationer för att kontinuerligt förbättra sin medicinering, säger hon.

Hon har hittills testat appen på tio Parkinsonpatienter.

– De tyckte att det var intressant att de kunde få ett mått på sin känsla av hur det stod till i kroppen. När det kändes trögt i kroppen kunde de också se i appen att det gick långsammare. Det var värdefullt att kunna visa för sin läkare, säger Sara Riggare.

Deras synpunkter har tagits med i utvecklingen och nu är den förbättrade appen snart klar att testas av nya patienter.

Hon började själv intressera sig för att mäta sin sjukdom för ett antal år sedan när hon skulle börja en ganska komplicerad läkemedelsbehandling med fem-sex läkemedel som skulle tas i olika kombinationer sex gånger om dagen. Att hon blev så biten av själva mätandet tror hon beror på en kombination av att hon var mån om att få en bra läkemedelsbehandling och på hennes tidigare karriär som ingenjör.

– Genom att använda en mobilapp för att dosera Parkinsonmedicinerna lärde jag mig till slut hur det skulle kännas i kroppen när det var dags att ta nästa dos. Så till slut behövde jag inte längre använda appen, säger hon.

Ta ansvar för sin egen sjukdom

Det var vid den här tiden hon kom i kontakt med Quantified Self-rörelsen – på svenska ungefär det mätbara självet. Det är en rörelse som startade i Silicon Valley i Kalifornien, USA, 2007 av ett 30-tal personer som hade det gemensamma att de mätte sig själva hela tiden och/eller tillverkade utrustning för att mäta sig. De var inte patienter utan snarare elitmotionärer som dagligen mätte sin puls och liknande.

Sara Riggare blev inbjuden som talare på den första europakonferensen i Amsterdam 2011.

– Då gjorde jag ju redan detta utan att veta att det kallades Quantified Self. Man mäter saker om sig själv, för sig själv, säger hon.

Och egentligen är det vare sig något konstigt eller nytt. Människor har i alla tider studerat sig själva för att förstå hur de fungerar. Det nya är att det finns avancerad teknisk utrustning att göra det med – och ett tufft amerikanskt namn.

Sara Riggare har nu lärt sig att hantera alla sina läkemedel utan problem.

– Idag tar jag medicinerna på samma tid varje dag plus / minus 15 minuter. Jag har en nästan religiös följsamhet. Hon menar att det egentligen är ganska självklart för en patient med en kronisk sjukdom att intressera sig för hur den egna sjukdomen fungerar.

– Jag träffar min neurolog två halvtimmar om året, de övriga 8 765 timmarna av året ägnar jag mig åt egenvård, säger hon.

Observant på sina symtom

En patient som är observant på sina symtom, sin sjukdom och sin medicinering kan lära sig otroligt mycket om hur den egna sjukdomen fungerar. Något som också gör att den dagliga hanteringen av sjukdomen blir bättre och därmed vården.

– Jag ser det som mitt ansvar att vara så oberoende av vården som jag kan vara. Jag vill inte belasta vården mer än nödvändigt, säger hon.

En patient som tar ansvar för sin egen sjukdom på detta sätt borde vara en enorm tillgång för vården. Men det är inte säkert att läkaren uppfattar det så, menar hon. För vad händer när patienten vet mer än sin doktor?

Även om hon inte själv råkat ut för det så finns det gott om vittnesmål från andra aktiva patienter om att vissa läkare reagerar väldigt defensivt. Många menar också att internet, e-hälsa och mobilappar för alltid håller på att förändra maktbalansen mellan läkare och patient. Men vad läkarna än tycker om det menar Sara Riggare, och många mätande patienter med henne, så är det enda vägen framåt.

– Jag påstår inte att jag har alla svaren, jag vet att jag inte ens känner till alla frågor. Men jag är övertygad om att rätt väg att gå är att erbjuda patienterna möjlighet att ta ett större ansvar för sin sjukdom. Och då måste vården våga släppa en del annars går det ju inte, säger hon.

Ytterligare ett annat sätt att använda den nya tekniken på kan sjuksköterskan och professorn i omvårdnad Ann Langius-Eklöf vid Karolinska Institutets institution för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle presentera. Hon och hennes forskargrupp har tagit fram en app för mobil och surfplatta avsedd för patienter som behandlas mot prostata- eller bröstcancer med strålning eller cytostatika.

Patienterna använder appen hemifrån för att varje dag rapportera status på ett antal parametrar som är relevanta för att bedöma deras utveckling under behandlingen och eventuella biverkningar. I appen finns evidensbaserade egenvårdsråd som presenteras som tips beroende på vilka symtom patienten rapporterar. Råden går också att ta fram och läsa utan att symtomen kräver det.

Dagligen rapporter till sjukhuset

Appen skickar sedan dagligen rapporter till sjukhuset där informationen samlas, kontrolleras och följs upp, något som ger vårdpersonalen en kontinuerlig information om hur patienterna mår under behandlingen. Om patientens symtomnivåer utvecklas ogynnsamt eller överstiger vissa värden larmar systemet och en sjuksköterska kontaktar patienten. Gult larm innebär att patienten blir uppringd inom 24 timmar och rött larm betyder att hen blir uppringd inom en timme.

En artikel om den första pilotstudien på prostatacancerpatienter har precis publicerats och Ann Langius-Eklöf har även den första jämförande studien av appen klar, men den är inte publicerad ännu. Där jämförs patienter som har använt appen med en grupp patienter som inte har använt den.

– Den visar att patienterna som rapporterade i appen hade en lägre symtombörda, speciellt när det gäller urinrelaterade symtom och trötthet, jämfört med de som inte rapporterade. De som använt appen värderade också livskvalitetsmått högre än vad de som inte använt den gjorde, säger hon.

Studien visar också att patienterna känner sig delaktiga, trygga och säkra med sjukvården trots att de till största delen vårdas hemma. Sjuksköterskorna uppskattade den kontinuerliga informationen om hur patienterna mådde under behandlingen som systemet gav, men oroade sig en del för att få en större klinisk arbetsbörda i och med övervakningen av symtom och hanteringen av larmen.

– Men vår hypotes är istället att systemet ska identifiera allvarliga symtom tidigare och på det viset minska antalet besök till vården och därmed också den kliniska arbetsbördan, säger Ann Langius-Eklöf.

Det är något som hon kommer att titta på i framtida studier.

Minimera säkerhetsrisker

Det är viktigt både för vården och för patienterna att de nya mobila verktygen utvärderas vetenskapligt för att säkerställa att de verkligen gör den nytta som alla hoppas. Särskilt om de blir mer integrerade i vården som Ann Langius-Eklöfs cancer-app. Men all sådan utvärdering tar lång tid och det är naturligtvis inte möjligt att utvärdera alla över 100 000 appar inom medicin, hälsa och välbefinnande, inte ens den fjärdedel som verkligen används. Därför krävs det att användarna redan nu tänker sig för innan de laddar ner appar och börjar mata in integritetskänslig information i dem.

En alldeles färsk australiensisk studie har granskat några av de populäraste engelskspråkiga mobilapparna riktade till allmänheten med syftet att ställa diagnos på ett antal symtom som matas in. Det handlar om appar som redan laddats ned av miljontals människor globalt som exempelvis Itriage Health, eller Pocket Doctor Lite. Trots att apparna gärna framställer sig som alternativ till en läkare så är de generellt vaga med vilken medicinsk grund de verkligen står på.

Det är ofta också svårt att ta reda på vem eller vilka som ligger bakom apparna och det kommersiella skälet till att de har skapats. Endast ett fåtal appar har någon slags dataskyddsinformation där vissa anger att de skyddar användarnas information medan andra istället är öppna med att de delar patientens information med tredjepartsaktörer som marknadsförare och leverantörer för att kunna ”erbjuda mer relevant innehåll och reklam”.

En ny tysk genomgång av datasäkerheten i engelskspråkiga appar inom medicin, hälsa och välbefinnande har grupperat dem efter innehåll och graderat hur stor skada som skulle uppstå om data läckte ut, manipulerades eller förlorades i apparna i de olika grupperna. Det visar sig att det är få appar som inte innebär någon risk alls samtidigt som drygt var tionde app innehåller mycket känslig journaldata.

De potentiella säkerhetsriskerna

Forskarna konstaterar att det inte finns någon universallösning för att säkra data utan varje tillverkare, utvecklare, säljare och inte minst användare av appar måste vara medvetna om de potentiella säkerhetsriskerna med apparna och försöka minimera dem.

Samtidigt påpekar forskarna att man bör vara medveten om att bara att ladda ner en app för till exempel impotens, inkontinens eller någon annan åkomma avslöjar privat och känslig information.

I den svenska sjukvården finns det sedan länge ett utpräglat säkerhetstänkande och all data som ska passera vårdens sekretessgräns måste hanteras på ett visst sätt. För att underlätta skapandet av olika tjänster med hög säkerhet finns därför den så kallade Tjänsteplattformen, men full säkerhet kan aldrig garanteras när människor är inblandade, enligt Staffan Lindblad.

– Kan man hacka sig in i NASA:s eller CIA:s datorer så kan man hacka sig in var som helst. Det man kan göra är att bygga så säkert man kan, säger han.

En annan potentiell säkerhetsrisk med medicinska appar som också bör beaktas är risken att appen i sig är felkonstruerad. Hur ofta det sker är omöjligt att veta eftersom det inte finns någon statistik på det, men det händer. 2011 tvingades till exempel läkemedelsbolaget Pfizer skicka ut ett brev till alla läkare och be dem radera en app som bolaget hade skapat för att hjälpa läkarna att mäta sjukdomsaktiviteten hos patienter med ledgångsreumatism. Tyvärr var appen felkonstruerad och gav felaktiga värden, dock inte på något systematiskt sätt.

Kvalitetsgranskade appar

Exemplet visar ändå att medicinska appar bör vara noggrant kontrollerade innan de släpps ut. Det finns visserligen ett regelverk som innebär att mobilappar som syftar till att ställa diagnos, påverka behandling eller ha en liknande inverkan i vården klassas som medicintekniska produkter och därför måste CE-märkas. Men kraven är inte hårdare än att det i de allra flesta fall är tillverkaren själv som ger sin app CE-märket.