Fortsatt arbete krävs för att underlätta för patientinnovatörer
En nyligen publicerad studie av forskare inom programmet Patienten i Förarsätet på Karolinska Institutet visar att patientinnovatörer ser utmaningar i att stärka patienters och anhörigas röster genom innovationer. Bland annat rapporteras det om konservativism inom forskningsvärlden och maktobalans mellan innovatörerna.
Resultatet av studien visar att patientinnovatörerna, genom att publicera vetenskapligt, vill stärka patienters och anhörigas röster och få erkännande för sina innovationer. Flera av innovatörerna rapporterade positiva erfarenheter, som exempelvis samarbeten som genomsyrades av transparens, ömsesidig respekt, meningsfullt deltagande och kunskap- och kompetensutveckling. Men det rapporterades även utmaningar, som konservativism inom forskningsvärlden, maktobalans mellan innovatörerna och forskare och strukturella utmaningar vad gäller affiliering till lärosäten samt forskningsfinansiering.
- Det indikerar att det krävs fortsatt arbete för att underlätta för patientinnovatörer och allmänhet att ska kunna bidra till att skapa relevant och meningsfull forskning, säger Marie Dahlberg forskare i programmet Patienten i förarsätet på Karolinska institutet och medförfattare till studien.
Studien intervjuade 15 patientinnovatörer från tre kontinenter, alla med erfarenhet av att publicera vetenskapligt. Deltagarna identifierades genom en scoping review om patientdrivna innovationer och snowball sampling. Intervjuerna genomfördes mellan juni och oktober 2022.
Why publish? An interview study exploring patient innovators' reasons for and experiences of scientific publishing.
Dahlberg M, Luckhaus JL, Hasson H, Jansson H, Lek M, Savage C, Riggare S, Wannheden C
Res Involv Engagem 2024 Jun;10(1):54