Nicole har barnreumatism: ”Hoppas bli smärtfri”

Text: Annika Lund, först publicerad i tidningen Medicinsk Vetenskap nr 3/2021.

”Jag fick diagnosen barnreumatism när jag var tolv år, men jag blev sjuk i sexårsåldern. I flera år hade jag mest feber men inte ledvärk.  

Jag har mest problem med ländryggen. Det är en molande värk, som en kraftig tyngd på ländryggen. När det är som värst ligger jag på en sjua eller åtta på den där VAS-skalan. Då gör det så ont att jag mår illa och jag blir sängliggande. När jag måste gå upp känns det som att jag ska kräkas. Illamåendet är lika jobbigt som smärtan.  

För några år sedan hade jag ett skov med kraftig smärta i nästan två månader. Det var nedbrytande, till slut började jag tvivla på mig själv – har jag verkligen så här ont? Eller inbillar jag mig? Man är inte sig själv när det gör jätteont.  

Mina värsta smärtor kommer vid skov och dem kan jag inte göra så mycket åt. Smärtan vid skov lindras bara av morfin eller kortisoninjektioner, men sprutorna är så obehagliga att jag undviker dem.   

Jag har ont även mellan skoven, jag har alltid ont. Jag tränar för att förebygga den här vardagliga smärtan. All träning funkar för mig. Jag spelar till och med padel, men där måste jag tänka efter, för det är krävande för ryggen. Annars går jag på gym, gärna högintensiv träning – jag gillar att svettas. Har jag mer ont tar jag det lugnare, då blir det kanske yoga. 

Jag tränar även som smärt­lindring. Om jag har bara lite ont kan en promenad dämpa smärtan, men så fort jag slutar gå gör det ont igen. Samma gäller med varma bad eller TENS – det är bara precis när det pågår som smärtan lindras. 

Jag hoppas bli smärtfri i framtiden. Det kommer hela tiden nya läkemedel för reumatism. Ett kanske är perfekt för just mig – jag hoppas på det.”