Utveckling och behandling
Med vår forskningen vill vi öka kunskapen om hur barns utveckling och olika behandlingsinsatser kan påverka livet för barn med diagnosen cerebral pares (CP). Vår forskargrupp har en bred tvärvetenskapligt ansats och är nära kopplad till Neuropediatriska kliniken på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, med många internationella samarbetspartners.
Vi forskar för att:
- utveckla metoder för behandling av barn med CP baserat på principer för motorisk kontroll och motoriskt lärande, med särskilt fokus på att förstå hur dessa barn förvärvar nya färdigheter.
- utveckla bedömningsinstrument som på ett säkerhet kan mäta behandlingseffekter och följa barnens utveckling över tid.
- beskriva faktorer som påverkar barnens förmågor i vardagen.
- öka förståelse för föräldrarnas perspektiv när de är involverade i sitt barns träning.
Forskningsprojekt - Intervention
Constraint Induced Movement Therapy (CIMT) för barn i olika åldrar
Vår forskargrupp har utvecklat Constraint Induced Movement Therapy (CIMT, eller CI-terapi) specifikt för små barn och spädbarn med unilateral CP, som har nedsatt funktion i en hand. Denna behandling bygger på två principer: att begränsa användningen av den icke-påverkade handen och att intensivt träna the påverkade handen under en avgränsad period. CI-terapi är en av få evidensbaserade behandlingar som har visat sig förbättra handfunktionen hos barn med unilateral CP och vår forskning har bidragit stort till denna utveckling. För att stödja implementeringen av CI-terapi har vi gjort en manual som är fritt tillgänglig. Den senaste forskning har fokuserat på CI-träning för spädbarn under ett år. Efter att visat på god effekt i vår första studie gick vi vidare med att undersöka om föräldrar kunde genomföra träningen genom digital coachning. Det visade sig att digital coaching var lika bra som personliga hembesök. Vi utforskade även de utmaningar föräldrar möter när de dagligen agerar som barnets primära tränare.
Small-Step Program: en interventionsstudie för små barn
För tidigt födda barn eller barn som av andra anledningar har hög risk för framtida funktionsnedsättningar behöver tidig intervention. Det saknas högkvalitativ forskning på detta område och kunskapen om långsiktig effektivitet är begränsad. I vår första randomiserade kontrollerade studie jämförde vi ett 30-veckors interventionsprogram fokuserat på rörelseförmåga, handfunktion och kommunikation mot ordinarie habiliteringsinsatser. Programmet visade inga signifikanta skillnader i motorisk utveckling, men sekundära analyser visade att träningen gynnade de mest drabbade barnen. Våra resultat, tillsammans med ett samarbete vid Trondheim Universitet, belyser att resultaten är mycket varierande bland barnen, vilket understryker behovet av ytterligare forskning.
I ett pågående projekt har vi förfinat Small-Step Programmet och anpassat det till ett digital coaching format. Vi fokuserar på individuella specifika målsättningar för att bättre mäta förändringar, då etablerade standardiserad bedömningar kanske inte fullt ut fångar förändringar hos barn med cerebral pares.
Full Fart Framåt
Projektet som vi kallar "Full Fart Framåt" är starten på en ny forskningslinje på vår enhet, ett område som är förvånansvärt lite beforskat. Vi vill möjliggöra förflyttning i tidig ålder för barn med nedsatt förflyttningsförmåga på grund av CP. Många av barnen lär sig gå men ofta senare och med balanssvårigheter. Detta begränsar deras förmåga att vara fysiskt aktiva och därmed ökar risken för dålig hälsa senare i livet. Rörelse och rörelseglädje är också av största vikt för allmänt välmående och genom aktivitet och lek främjas också barnets sociala och kognitiva utveckling. Glädjen i förflyttning har vi sett i tidigare Frame Running projekt. Frame Running sker på en 3-hjulig cykel och kommer vara en del av barnens träning.
Detta projekt är i uppstartsfas, vi kommer arbeta med både gruppträning och hemträning av barn 2-5 år. Barnen kommer få förflyttning och gångträning med och utan hjälpmedel beroende på barnens förutsättningar. Den 3-hjuliga Frame Running cykeln kommer ingå som en del i träningen. Detta sker i samarbete med forskare på vår enhet: Kristina Löwing, Ferdinand van Walden, Cecilia Lidbeck, Eva Broström.
Utveckling av bedömningsinstrument för barn med cerebral pares
Vår forskargrupp har utvecklat flera viktiga bedömningsinstrument för barn med cerebral pares. Bland dessa är Manual Ability Classification System (MACS), ett klassificeringssystem som beskriver barns förmåga att använda sina händer över fem nivåer. MACS har blivit internationell standard och är översatts till cirka 25 språk. Det är en klassifikation som ger möjlighet att kommunicera barns funktionella förmågor på ett enhetligt sätt.
Dessutom har vi utvecklat Assisting Hand Assessment (AHA), Hand Assessment for Infants (HAI), och Children's Hand-use Experience Questionnaire (CHEQ), som är specifikt utformade för att bedöma barn med ensidig CP. Vi arbetar för närvarande på en screeningversion av HAI (s-HAI) för att underlätta tidig identifiering av barn med hög risk för ensidig CP. Vi håller också på att validera HAI för användning med barn med bilateral CP i samarbete med Trondheims universitet. Dessa projekt syftar till att förbättra tidig upptäckt och intervention, vilket i slutändan förbättrar resultaten för barn med CP.
Longitudinell utveckling
Sedan år 2000 har vi samlat data om longitudinell utveckling av handfunktion hos barn med unilateral CP, där vi följt barnen från 3 månader till 18 års ålder. Med hjälp av Assisting Hand Assessment (AHA) och Hand Assessment for Infants (HAI) visar vår forskning att utvecklingsbanor varierar beroende på graden av funktionsnedsättning. Vi har lärt oss att barn generellt utvecklas snabbare i tidig barndom, även de som är svårt påverkade visar förbättringar över tid. Spädbarn som utvecklar gripförmåga vid 6 månaders ålder tenderar att ha bättre resultat, medan de som saknar handutveckling under sitt första år ofta möter större utmaningar. En fortsättning på detta projekt sker i samarbete med Brisbane university.
För att förstå vilka faktorer som påverkar barnen utveckling behövs stora grupper. För att uppnå större grupper har vi utecklat ett samarbete med andra forskar grupper. Vi ingår i en stor internationell studie ledd av University of Sydney, som undersöker utveckling ur ett brett perspektiv – inklusive grov- och finmotorisk funktion, kognition och dagliga aktiviteter hos barn i åldern 6 månader till 2 år.
Prediktion och tidig diagnos av ensidig cerebral pares
Spädbarn med risk för cerebral pares förblir ofta odiagnostiserade tills de är två år eller äldre. Då det nu finns evidensbaserade tidiga behandlingsmetoder blir det viktigt att kunna identifiera dessa barn så tidigt som möjligt. Genom vårt bedömningsinstrument HAI är det nu möjligt att identifiera och behandla spädbarn med unilateral CP redan från 3,5 månaders ålder. HAI underlättar inte bara tidig diagnos, utan ger också värdefulla insikter i den tidiga utvecklingen hos dessa högriskbarn.
För att förbättra tillgänglighet för tidig identifiering av dessa barn har vi utvecklar vi en screeningversion av HAI, (s-HAI). S-HAI är utformad för att vara enklare att administrera samtidigt som den bibehåller noggrannheten och tillförlitligheten hos det ursprungliga testet. Detta kommer testas i ett samarbete med Köpenhamns universitet. För att säkerställa att s-HAI når en bredare krets av användare har vi utvecklat en gratis onlinekurs. Kursen har redan väckt stort intresse och lockat över 500 deltagare under sitt första år. Denna satsning syftar till att utrusta vårdpersonal med de färdigheter som krävs för att identifiera tidiga tecken på unilateral CP, vilket i slutändan leder till tidigare interventioner och bättre resultat för spädbarn i riskzonen. För att göra HAI ännu mer användarvänligt har vi också samarbetat med KTH för att undersöka hur AI-teknologi kan förenkla analysen.
Doktorand: Johanna Kembe