”Jag litar inte på sjukvården”

”Jag fick min diagnos 1992 efter att i fem år ha sökt för olika symtom såsom magvärk, illamående och orkeslöshet. Jag hade ångest och svettades på nätterna, blev utmattad av en kort springtur förlorade min mens trots att jag bara var 37. 

Jag blev allt mer utmattad och började kräkas på morgnarna. Till slut körde min bror mig till akuten. Där blev jag medvetslös och var mycket nära att dö. Men jag överlevde. De hade gett mig hydrokortison. Efter ett par månader fick jag min diagnos.

Jag har på många sätt haft tur. Jag kunde fortsätta jobba heltid med ett jobb jag tyckte om tills jag fyllde 55. Då orkade jag inte längre och jag blev varaktigt sjukskriven. 

Jag har haft Addisonkris vid fem tillfällen efter diagnosen. Vid en kris är det bråttom, jag dör som sagt utan kortison. Sjukvården har allmänt dålig kunskap om Addison, även om det är mycket bättre nu än för tio år sedan. Jag tycker just det är det svåraste med den här sjukdomen – när jag blir riktigt sjuk, då hamnar jag på sjukhus, men väl där litar jag inte på att de förstår allvaret med min sjukdom och hjälper mig snabbt. Att leva med den vetskapen är oerhört jobbigt. 

Sedan 2010 är jag ordförande i Svenska Addisonföreningen och har lagt mycket krut på att sprida upplysning om den här sjukdomen till sjukvård och allmänhet.

Senast jag fick en Addisonkris, för drygt tre år sedan, var ambulanspersonalen väldigt bra. Jag fick en kortisonspruta i låret redan i hemmet, av en kille som berättade att han varit på ett av mina föredrag. Men när jag kom till akutintaget, och hamnade i traumarummet, då fick jag böna och be om kortison och dropp. De ville ta en mängd prover först och verkade inte tycka att det var bråttom alls. Det är oerhört stressande att veta att jag måste vara på min vakt även när jag är så livshotande sjuk som vid en Addisonkris.” 

Berättat för: Annika Lund, först publicerat i tidningen Medicinsk Vetenskap, nr 4/2020