ANGI - en genetisk studie om Anorexia Nervosa

I ANGI-studien försöker vi ta reda på vilka bakomliggande biologiska och miljömässiga faktorer som orsakar anorexia nervosa.

Studien är godkänd av Regionala etikprövningsnämnden i Stockholm (Dnr 2013/112-31/2) och är ett samarbete mellan svenska och utländska universitet, men koordineras från Karolinska Institutet, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik. ANGI är en förkortning som står för Anorexia Nervosa Genetic Initiative och är ett internationellt samarbete med forskare från USA, Australien, Danmark och Sverige. ANGI-projektet finansieras av en stiftelse som heter Klarman Family Foundation.

Vad innebär det att deltaga?

Du kommer att bli uppringd av en forskningssjuksköterska som ger dig möjlighet att ställa frågor om studien. Om du väljer att deltaga i ANGI-studien innebär det att du går själv och lämnar ett blodprov på den vårdcentral eller vårdenhet som du brukar gå till. Deltagandet är frivilligt och du kan avböja deltagande utan att detta påverkar ditt omhändertagande.

Registerlänkningar

Vi kommer också att inhämta kompletterande uppgifter från nationella register som t.ex. Patientregistret, Medicinska födelseregistret, Folkbokföringen, Utbildningsregistret, Värnpliktsregistret, läkemedelsregistret samt register med förstagradssläktingar. Registerdata behövs för att få en så fullständig bild som möjligt över faktorer, utöver de biologiska, som kan påverka varför man får anorexia nervosa. Det är de sammantagna uppgifterna från dessa nationella register, kvalitetsregistren RIKSÄT och Stepwise samt blodprovet som sen ligger till grund för analysen och förhoppningsvis svaret på frågan om vilka faktorer som ligger bakom anorexia nervosa.

Kvalitetsregistret RIKSÄT

RIKSÄT är det nationella kvalitetsregistret för ätstörning. Syftet med registret är att få en bättre överblick över området ätstörningsbehandling i Sverige och förbättra kvaliteten av vården. Ett annat av de uttalade målen är att är att möjliggöra klinisk forskning.

Genom att vara med i kvalitetsregistret RIKSÄT så bidar du till att förbättra vården. Uppgifterna i RIKSÄT används för att jämföra vården mellan olika sjukhus runt om i landet. Resultaten används sedan för i förbättringsarbetet av vården. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur vi ska förbättra våra behandlingsmetoder för olika patientgrupper och ju fler som deltager, desto statistiskt säkrare blir resultaten. Data från RIKSÄT utgör en bas för forskningsstudien ANGI. Mer information om RIKSÄT går att finna på deras hemsida, länk här.

Stepwise

Kunskapscentrum for ätstörningar i Stockholm (KÄTS) har utvecklat ett speciellt kvalitetssäkringssystem (Stepwise). Det innebär att stegvis följa hur det går for alla patienter som påbörjar behandling. Stepwise innebär att alla patienter som kallas till bedömningssamtal får besvara samma frågor. Bedömningssamtalet genomförs med hjälp av halvstrukturerad metodik vilket innebär att den som intervjuar följer ett bestämt frågeschema. Syftet med information som samlas in med hjälp av Stepwise är att behandlingsenheterna ska kunna systematisk utvärdera vården av ätstörningar och att man ska kunna göra samma sak för hela Sverige, samt bedriva forskning kring frågor som handlar om behandling av ätstörningar. ANGI studien samarbetar med Stepwise. Mer information om Stepwise går att hitta på deras hemsida, länk här.

Varför är en forskningsstudie om Anorexia Nervosa viktig?

Anorexia nervosa betyder nervös aptitlöshet och är en sjukdom som kännetecknas av låg kroppsvikt, rädsla för viktökning och likgiltighet för sjukdomen. Anorexia nervosa förekommer hos ungefär 1 % av befolkningen, drabbar huvudsakligen kvinnor. Våra kunskaper om varför vissa personer får anorexia nervosa är idag små, vilket försvårar utvecklingen av bra behandling, diagnostik och förebyggande åtgärder. I ANGI-studien försöker vi ta reda på vilka bakomliggande biologiska och miljömässiga faktorer som orsakar anorexia nervosa. Resultatet av forskningen kommer öka vår förståelse av sjukdomen och på sikt hoppas vi att det kommer att leda till effektivare behandling och bättre diagnostik.

Vad händer med donerade prov?

Ditt donerade prov kommer att förvaras i KI Biobank på Karolinska Institutet. Proverna kommer att få unika koder för att de inte ska kunna sammanblandas eller identifieras av obehöriga. Dina personuppgifter i anslutning till KI Biobank är mycket säkert skyddade och kan inte kommas åt av någon obehörig. Ditt donerade blodprov kommer att användas för att analysera den uppsättning ämnen som finns i ditt blod och din genetiska uppsättning.

Vad händer i ANGI-studien nu?

ANGI-studien blev godkänd av den regionala etikprövningsnämnden i Stockholm 2013-02-13, diarienummer 2013/112-31/2. Datainsamlingen i ANGI startade i maj 2013.

2013-12-10

Nu i december går det första halvåret av insamlingen i ANGI mot sitt slut och vi har haft en fantastisk respons från studiepersoner i projektet. I skrivande stund har 718 personer lämnat blodprov och nya prover kommer in varje dag. Den första utlottningen av surfplatta är precis genomförd bland de 500 första provgivarna och har gått till en lycklig vinnare i Stockholmsområdet. Vinnaren har meddelats per telefon och kommer nu att få välja på några olika modeller. Vi beräknar att nästa utlottning kommer att ske i mars-april 2014.

2014-01-20

Förra veckan överlämnades den första surfplattan till en vinnande studiedeltagare (ryggen mot kameran) av forskningssjuksköterska Milka Krestelica.
Studiedeltagaren som vann sa så här om studien: "Ett enkelt beslut att ta, självklart ställer jag upp om det kan hjälpa andra som varit eller är i samma situation som jag. Att snabbare få rätt hjälp och behandling, som passar för just den personen."

2014-05-21

Det har kommit till vår kännedom att det har varit vissa problem med de presentkort vi använder i ANGI studien p.g.a. att det förkommit förfalskningar. Om du har haft problem med att lösa in ditt presentkort så kan få ersättning för det i stället. Läs mer på www.paus.se.

2014-06-10

Provinsamlingen i ANGI har nu pågått i 1 år och i dagsläget har 1614 personer fullföljt studien, det vill säga, har varit i kontakt med en forskningssköterska i studien, lämnat blodprov och gett skriftligt medgivande. Detta resultat är bra men vi hoppas naturligtvis att ännu fler kommer att medverka när insamlingen nu påbörjar sitt andra år.

Stort tack till alla som har medverkat hittills!

2014-12-08

Ytterligare ett halvår har gått och ANGI-studien har nu pågått i ett och ett halvt år. Vi har nu samlat in blodprover från över 2000 studiedeltagare i ANGI i Sverige. Detta är ett mycket bra resultat men vi vill förstås ha ännu fler, det är viktigt att så många som möjligt medverkar! Vi har också hunnit med att göra en kvalitetskontroll på det DNA som har renats fram från blodproverna och även det ser väldigt bra ut. Det verkar alltså som om våra metoder är bra och vi är rätt spår för att lyckas med det vi vill åstadkomma i ANGI-studien.

Mycket glädjande är också att en av ANGI-studiens internationella huvudforskare, Cynthia Bulik, nu kommer att ansluta till forskargruppen på KI. Cynthia är en världskänd auktoritet på ätstörningar. Läs mera på: http://ki.se/nyheter/ki-far-halv-miljard-for-rekrytering-av-internationella-toppforskare.

2015-01-15

Nu har vi gjort den andra utlottningen av en surfplatta och fick en kommentar från den glada vinnaren: "Det är fantastiskt att ni gör det här. Studien behövs verkligen! När ni ringde blev jag superglad, jag hade helt glömt bort tävlingen, att ge blod för studien känns självklart".

2015-06-16

Insamlingen av blodprover i ANGI fortsätter att gå bra och vid dags datum så har 2476 personer som någon gång har haft en ätstörning lämnat blod i studien. Vi har under våren också börjat rekrytera kontrollpersoner som lämnar blodprov.  Kontrollerna är matchade vad avser ålder och kön mot de som har haft ätstörning. Hittills har över 1000 kontrollpersoner tacka ja till att medverka och av dess har 384 redan lämnat blod. Under hösten planerar vi att även börja rekrytera studiepersoner ute på vissa vårdenheter samt även från allmänheten, allt för att vi ska få ett så stort statistiskt underlag som möjligt.

Trevlig sommar!

Resultat och publiceringar

Här kommer resultat från studien att presenteras och vetenskapliga publikationer att redovisas.

Vi som arbetar i studien

Forskare

Mikael Landén

Telefon: 08-524 860 56
Enhet: Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik (MEB), C8
E-post: Mikael.Landen@ki.se

Namn Kontakt
Anders Juréus, Ph.D., projektledare Anders.Jureus@ki.se
Paul Lichtenstein, professor  
Jessica Pege, forskningssjuksköterska  
Malin Rådström, forskningsassistent  
Cecilia Agardh, biomedicinsk analytiker  

Länkar där du kan läsa mer

RIKSÄT

STEPWISE

Nationellt kvalitetsregister för psykiatri

Information om forskningsgruppens övriga projekt finns på CIBRIS hemsida

GenetikPsykossjukdomar