Känsla av sammanhang påverkar upplevelsen av livskvalitet

När Ann Langius-Eklöf som ung sjuksköterska kom i kontakt med svårt sjuka patienter med cancer i munhåla och svalg, slogs hon av att vissa patienter föreföll må så mycket bättre än andra. Att de verkade uppleva livskvalitet trots sin svåra sjukdom.

- Det här var patienter med enorma svårigheter att äta, dricka och prata samtidigt som deras utseende förändrades. Hur kunde det komma sig att det var så stor skillnad i överlevnad trots att de fick samma antitumörbehandling. Varför överlevde vissa i flera år och andra bara i tre månader?

När hon en tid därefter gick en kurs i psykosocial onkologi kom hon i kontakt med begreppet KASAM, det vill säga hur känslan av sammanhang påverkar vår upplevelse av livskvalitet. Begreppet hade på 1970-talet lanserats av Aaron Antonowsky, professor i medicinsk sociologi vid Ben Gurion University of the Negev, Beersheba, Israel.

KASAM omfattar tre komponenter; dels upplevelsen av inre och yttre skeenden (begriplighet), dels att de resurser dessa skeenden kräver finns tillgängliga (hanterbarhet), dels engagemanget i livets utmaningar (meningsfullhet).

- Det var då allt föll på plats och det ledde till att jag började forska, förklarar Ann Langius-Eklöf, professor i omvårdnad med inriktning mot utveckling av utbildning.

Hon disputerade 1995 på en avhandling om patienter med cancer i munhåla och svalg och kom under avhandlingsarbetet att samarbeta med Antonowsky, som då var verksam som gästprofessor i Lund. Han avled dock före disputationen.

- Känslan av sammanhang visade sig bättre på att försäga hur cancerpatienterna mådde än exempelvis tumörstorleken. KASAM var svaret på mina frågor.

Livskvalitet upplevs olika trots samma förutsättningar

Ann Langius-Eklöfs forskning har fokuserat på hur KASAM påverkar patienters förmåga att hantera sin sjukdom inom klinisk omvårdnad vid bland annat cancer, hiv/aids, yrsel och fibromyalgi. Resultaten har fortsatt visat att livskvalitet upplevs väldigt olika trots att de medicinska förutsättningarna är desamma.

- Patienter med svår yrsel kan ofta må lika dåligt som många andra patienter med njursjukdom eller cancer. Vår forskning har visat att det inte är yrselsymtomens svårighetsgrad som avgör hur dessa patienter mår, utan deras känsla av sammanhang.

De patienter som ingått i omvårdnadsprogrammet "Syster yrsel" har exempelvis angett färre områden som de upplever som bevärliga och de mår också bättre i sina symtom, säger hon.

Känslan av sammanhang kan beskrivas som det sammanlagda resultatet av vårt genetiska arv, av det sammanhang vi föds in i, vår barndom respektive uppväxt, våra livserfarenheter och vår sociala kontext. Ett bra socialt nätverk är exempelvis en viktig faktor för känslan av sammanhang liksom att ha ett preventivt förhållningssätt till hälsa alternativt utbildning.

En viktig fråga för forskningen är om KASAM kan förändras över tid, det vill säga om det går att mäta en förändring i poäng på en skala, och om detta i så fall har någon klinisk relevans. Vid universitetssjukhuset i Örebro respektive en bröstcancermottagning i Stockholm pågår en studie där man under tio års tid följer kvinnor som gör mammografi. Syftet är att studera om KASAM förändras hos de kvinnor som utvecklar, respektive inte utvecklar, bröstcancer. Ett unikt sätt att få reda på KASAM före diagnos, förklarar Ann Langius-Eklöf.

En annan studie har tidigare följt kvinnor med bröstcancer i tre år från diagnostillfället och då inte kunnat notera någon skillnad i KASAM över tid.

Individuellt omhändertagande

Ann Langius-Eklöf menar att informationsteknologin kan få stor betydelse när det gäller att ta tillvara patienternas perspektiv.

- I min framtida värld är det lika naturligt att patienten själv rapporterar sina symtom eller behov som att lämna blodprov alternativt göra en röntgenundersökning.

I höst startar en multiprofessionell studie vid några svenska högskolor där mobiltelefoniteknik kopplat till ett serversystem ska testas för patienter med prostatacancer och bukspottkörtelcancer.

Patienterna får själva knappa in på telefonen om de behöver råd om egenvård. Ett så kallat alertsystem är kopplat till personsökare som gör att personalen snabbt kan se om något akut inträffar.

- Det här gör att vi i sjukvården får bättre kunskap om hur det fungerar hemma. Patienten kommer också in till sjukhus vid rätt tidpunkt liksom vi kan behandla symtomen vid rätt tillfälle.

Att forskningen så tydligt visar att människors känsla av sammanhang har betydelse för hur vi hanterar svåra situationer, är något man inte kan bortse ifrån, säger hon. Det är därför angeläget att vården ser varje patients behov av stöd och omhändertagande.

- Ett rutinmässigt omhändertagande av patienter gynnar inte dem med låg känsla av sammanhang. Vissa patienter har hög egenvård och kommer på utbildningar respektive stödgrupper, medan andra kanske ska följas långsiktigt i kontakt med sjuksköterska. Omhändertagandet måste ske individuellt.

Text: Eva Cederquist. Publicerad i Cell till Samhälle 2011.

Om forskningsämnet

Livskvalitet upplevs olika av personer med samma medicinska förutsättningar. Många individuella faktorer spelar in och en av de viktigaste är personens förmåga att hantera påfrestande situationer, kallat känsla av sammanhang (KASAM). Begreppet speglar personens förhållningssätt till hur begripligt, hanterbart och meningsfullt livet ter sig.

Ann Langius-Eklöfs forskning studerar bland annat hur patientens perspektiv kan tas tillvara i den direkta vårdverksamheten exempelvis med hjälp av modern informationsteknologi.

Länkar

OmvårdnadProfessor