I den sjukes skugga

Ny forskning visar att nära anhöriga till patienter med svåra sjukdomar som cancer själva riskerar att bli sjuka på grund av den psykiska påfrestningen. Något som vården hittills har tagit väldigt lite hänsyn till.

Att vara nära anhörig till en svårt sjuk person kan många gånger vara ett hårt arbete rent fysiskt. Men framför allt är det alltid en kraftig psykisk påfrestning eftersom det innebär att åka med på nästan samma känslomässiga berg- och dalbana som den sjuke, men ändå hela tiden stå vid sidan om, i den sjukes skugga.

Sjukvården prioriterar självklart patienten och dennes behov, medan den anhörige ofta blir helt ignorerad i vården. Men på senare tid har allt mer information kommit fram som pekar på de anhörigas utsatta situation. Anhöriga till svårt sjuka patienter riskerar att själva bli sjuka av att vara just anhöriga.

En nyligen publicerad studie av närmare 700 svenska änkemän som förlorat sin hustru i cancer visar att kronisk smärta, depression, ångest och sömnsvårigheter är betydligt vanligare fyra till fem år efter hustruns bortgång bland de män som var dåligt förberedda på hustruns död jämfört med de män som varit väl förberedda.

- Vi har sett i våra studier att det är viktigt att den anhörige ska kunna förbereda sig inför det som ska hända. Om man inte blir informerad så kan man inte förbereda sig och det kan påverka den anhörigas välbefinnande flera år efter förlusten, säger Arna Hauksdóttir, docent i folkhälsovetenskap vid Universitetet på Island och forskare vid Karolinska Institutet som har gjort studien.

Hennes forskning adderar ytterligare belägg för att det är helt centralt för hälsan hos anhöriga till svårt sjuka patienter att de har en beredskap inför det värsta tänkbara slutet. Den som inte är förberedd på att en älskad partner kan avlida tar förlusten mycket hårdare och inser ofta försent saker som de borde ha gjort eller sagt medan tid fanns.

Tidigare forskning på samma grupp änkemän har till exempel visat att de som inte tog ett ordentligt farväl hade en mycket större känsla av skuld och ånger över att de aldrig gjorde det.

Att förmedla och ta emot svår information är inte lätt

- Beredskapen i dödsögonblicket hos den närstående för att den cancersjuke ska dö är mycket starkt kopplad till den psykiska och fysiska hälsan några år senare, säger Gunnar Steineck, professor i klinisk cancerepidemiologi vid institutionen för onkologi och patologi vid Karolinska Institutet.

Han har sedan 1990-talet byggt upp och drivit en forskargrupp inom området klinisk cancerepidemiologi, där bland andra forskaren Arna Hauksdóttir ingår. De har bland annat studerat anhöriga till cancerpatienter för att ta reda på hur de drabbas av cancersjukdomen och vad som kan göras för att minska risken för psykiska komplikationer hos dem.

Deras forskning visar att vårdens information till anhöriga brister och de sätter fingret på vårdens ansvar att informera patienter och anhöriga om svåra besked på ett bra sätt. Deras slutsats är att patienter och anhöriga måste få en ärlig och sanningsenlig information från sjukvården om diagnoser och prognoser.

En majoritet av både patienter och anhöriga vill också ha en omfattande information.

- Våra studier visar att 85 procent vill veta så mycket som möjligt på en gång, säger Gunnar Steineck.

Men att förmedla och ta emot svår information är inte lätt. Inte bara är det en utmaning för läkare att framföra tunga besked. Många som har fått ett svårt diagnosbesked kan vittna om att så fort läkaren nämnt exempelvis ordet "cancer" upphör all förståelse för ytterligare information. De beskriver det ofta som att huvudet lindas in i bomull eller att de hamnar i en glasbubbla utan möjlighet att höra vad som sedan sägs.

Men det finns metoder att förbättra kommunikationen mellan läkare och patient eller anhörig. Hanna Dahlstrand är cancerläkare vid Radiumhemmet, medicine doktor och forskare vid Karolinska Institutet. Hon har både klinisk erfarenhet och forskningserfarenhet av hur patienter och anhöriga vill ha information och hur den kan ges på ett bättre sätt.

Det vanligaste felet är att läkaren som ger informationen inte hanterar patientens eller de anhörigas reaktion.

- Det centrala är att man måste se och ta hand om den emotionella respons som följer efter ett svårt besked.

Hon förtydligar vad hon menar.

- Om reaktionen blir sorg, chock eller ilska eller egentligen oavsett respons så måste läkaren först svara på den känslan som de visar. Gör man inte det tar patient eller anhörig inte in det man säger och dessutom uppfattade läkaren som kall och som om han/hon inte verkar bry sig. Patienten känner sig inte sedd och det kan till och med kännas kränkande om läkaren fortsätter att bara ge information om vad som ska hända härnäst, säger hon.

Tillsammans med läkaren Carl-Johan Fürst har hon startat vidareutbildningar för läkare som vill lära sig att bli bättre på att kommunicera svåra besked. Det krävs oftast inte så stora saker för att göra kommunikationen mycket bättre, menar hon.

- Om läkaren visar att han eller hon noterar och förstår den känslorespons som visas och pratar om vad det är som upplevs som jobbigt i den här situationen och visar förståelse för känslorna. Att man stannar upp där, säger hon.

Fördel om nära anhörig är närvarande vid ett svårt diagnosbesked

Vid svåra diagnosbesked är det också ofta en stor fördel om både patient och någon nära anhörig är med, menar Hanna Dahlstrand. Hon är bland annat specialistläkare inom området gynekologisk cancer och träffar ofta kvinnor som kommer tillsammans med sin man. Om hon märker att patienten blir blockerad kan hon då istället vända sig till mannen.

- Jag brukar då fråga kvinnan; "Jag förstår att du har svårt att ta in information, är det okej att jag pratar lite kort med din man?

Hon menar också att det finns fler poänger med att en nära anhörig är närvarande vid ett svårt diagnosbesked och får höra och prata med läkaren direkt.

- Sjukdomen är något som drabbar båda två och jag tror att det hjälper att de båda är med och får samma information, även om de kanske inte hör samma saker så kan de stötta varandra i den resa som kommer, för det är ju en lång resa, ibland många år. Jag tror att det är jätteviktigt att man börjar den resan tillsammans, säger hon.

Det vanliga i dagens sjukvård är dock inte att anhöriga är med vid läkarbesök, men det kanske kommer att bli vanligare.

- En sak som vi lär ut på kursen är att om man vet att man ska ge ett cancerbesked så kan det vara bra att sköterskan vid bokningen säger att det kan vara bra att ha med en anhörig. Så att man försöker förbereda, säger hon.

Samtidigt blir det naturligtvis en varningsklocka för varje person som ombeds att ta med en anhörig vid ett läkarbesök efter en cancerutredning.

- Jo, absolut, men den förberedelsen är inte alltid av ondo. Det känns kanske som en oro, men då kommer man ändå lite förberedd. Även om det kan kännas tungt så kommer inte beskedet som en blixt från klar himmel, säger hon.

Om runt 85 procent av både patienter och anhöriga vill ha mycket information snabbt innebär det samtidigt att det finns en minoritet som inte vill ha information eller vill prata. Något som läkare både måste respektera och hantera genom att försöka identifiera de som vill och inte vill prata om de djupare konsekvenserna av en sjukdomsutveckling.

- Man kan fråga "Har du funderat på vad det innebär för framtiden, vill du prata om det?" Det är faktiskt så att patienter och anhöriga inte alltid tar upp frågan själva, även om de funderar väldigt mycket på de stora frågorna. Det åligger oss i sjukvården att visa att det är okej att prata om det här, att signalera; "Jag är lugn och öppen för att prata om även de svåra frågorna" så att man inte bara pratar om biverkningarna eller nästa behandlingstid utan att man vågar lyfta på locket, säger Hanna Dahlstrand.

Trots att en stor majoritet av både patienter och patienters partners säger att de själva vill ha så mycket information som möjligt så fort som möjligt så vill ändå närmare fyra av tio att vården ska avvakta med att berätta dåliga nyheter för den andra partnern.

- Min tolkning är att de försöker skydda varandra trots att båda egentligen vill veta. De gör visserligen varandra en liten björntjänst, men man vill väl alltid skydda sina anhöriga mot smärtsamma upplevelser.

Att ta förväl

Trots att rollen som nära anhörig många gånger kan vara psykiskt påfrestande under själva sjukvårdstiden så är det först när en nära patient har avlidit som de största effekterna på den egna hälsan ger sig till känna, visar forskningen. Precis som för änkemännen i den nypublicerade studien som beskrevs i början har forskarna sett att kvinnor som är relativt oförberedda på mannens frånfälle också drabbas av sjuklighet i högre utsträckning än de som hinner ta ett ordentligt farväl.

- Vi har visat att de kvinnor som endast hade fått information om det allvarliga läget kort tid innan mannen dog i prostatacancer hade en högre risk att lida av ångest två till tre år efteråt, säger Arna Hauksdóttir.

Egentligen är det kanske inte så konstigt att anhöriga som inte hinner ta ett ordentligt farväl inte mår så bra. Efter ett liv tillsammans finns det vissa saker som man bör prata igenom.

- Det handlar dels om praktiska saker som begravning och gravsättning, barnens framtid och ekonomiska saker. Och dels, det som är det svåraste, att man har tagit upp saker som man kanske måste lösa. Säga förlåt, säga tack och att jag älskar dig, säger Gunnar Steineck.

Vissa av dessa kan vara svåra frågor som man kanske har undvikit under en stor del av sitt gemensamma liv som nu måste tas upp under tidspress och i en klinisk sjukhusmiljö. Frågor som hanteras olika av olika människor och även inom olika samhällsklasser.

- De som oftast blir mest hjälpta av en aktiv inställning från vårdens sida är individer som inte har starka sociala nätverk eller en god utbildning. Det verkar vara speciellt dem vi kan hjälpa genom att ge dem ord och en slags tillåtelse till egen aktivitet som de kanske inte annars hade tagit sig för. Att ge dem impulserna till att ta dessa initiativ, säger Gunnar Steineck.

Även om Hanna Dahlstrand lär ut att vården måste bjuda in till frågor och samtal om de svåra frågorna så ligger ansvaret ändå i första hand hos patienter och anhöriga att faktiskt ställa frågorna. Det är ännu okänt om det är positivt med en mer aktiv inställning från vårdens sida kring att mer regelmässigt informera och diskutera med anhöriga kring prognoser, syftet med behandlingen och när det börjar bli dags att ta farväl. För att ta reda på det kommer Gunnar Steineck genomföra en studie för att undersöka effekten av en mer proaktiv informationsstrategi.

- En grupp närstående kommer att få "läxor". Det kan handla om att samtala med den cancersjuke om den tid som är kvar, om begravningen, men också att tänka på sin framtid som änka eller änkeman. Vi vill undersöka om detta kan förbättra beredskapen inför döden, men också se om det ger oönskade biverkningar, säger Gunnar Steineck.

En annan grupp närstående får inte några "läxor", men väl strukturerade samtal efter att den sjuke har avlidit. Sedan kommer de anhöriga att följas upp ett antal år för att se hur mycket och hur länge en god information kan skydda de som fick den jämfört med de som inte fick den.

Man kan naturligtvis ifrågasätta om det verkligen är vårdens roll och ansvar att lägga ner så mycket kraft på att hantera och lösa människors allmänmänskliga problem mellan varandra. Men Gunnar Steineck menar att det inte är en privatsak utan ett område inom vården som har fått alldeles för lite uppmärksamhet. Han drar en parallell.

- Inom barnsjukvården har man ju alltid tyckt att även föräldrarna är sjukvårdens ansvar, men det har inte varit samma självklarhet att sjukvården har ett ansvar för makan eller maken.

Han är dock noga med att påpeka att han inte menar att sjukvårdens ansvar för de anhörigas hälsa handlar om att försöka trösta eller lindra deras sorg.

- Det är ju alltid sorgligt när en nära anhörig går bort, det är fullständigt oundvikligt. Men det finns ingenting som talar för att vi ska förhindra sorgen, säger han.

Istället handlar det om att förhålla sig till Hippokrates eds första premiss om att inte skada, menar han.

- Det är absolut sjukvårdens ansvar att inte skada. Och om man inte ger klar och tydlig information då skadar man, det vet vi nu, säger han och avslutar.

- Sjukvården har ett ansvar att inte göra ont värre.

Sociala medier gör det lättare att prata

Internet har gjort det möjligt för vem som helst att publicera sig på bloggar och i andra sociala medier. Detta är något som inte minst svårt sjuka patienter har tagit till sig. Det finns gott om patientbloggar där människor drabbade av cancer, Alzheimers sjukdom, ALS eller andra sjukdomar skriver om sina upplevelser, känslor och tankar.

På samma sätt finns det också bloggar där anhöriga till svårt sjuka barn, partners eller föräldrar skriver och berättar om sina tankar och känslor som anhöriga.

Det finns ännu ingen forskning som visar hur detta nya sätt att vara öppen med sin sjukdom eller sina känslor som anhörig påverkar de sjuka och de anhöriga och deras relation. Men Gunnar Steineck, professor i klinisk cancerepidemiologi vid Karolinska Institutet, tvekar inte en sekund på vad han tror om patienter och anhöriga som bloggar.

- Jag tror att de gör enorm nytta. De data vi har säger entydigt att det är bra att kommunicera, säger han.

En av de viktigaste funktionerna med att det blir allt vanligare med den här typen av öppenhet på nätet är att barriärer mot att prata om lite svårare frågor både på nätet och i det verkliga livet bryts ned.

 Text: Fredrik Hedlund. Först publicerad i Medicinsk Vetenskap 4/2013

Cancer och onkologi