Från överlevnad till en vision om livslång hälsa

This page in English

De senaste 40 åren har utvecklingen inom neonatalvården tagit enorma kliv framåt. Det som bara gick att drömma om på 1970-talet är nu rutinvård, något som även har resulterat i att överlevnaden hos de för tidigt födda barnen har ökat dramatiskt. Idag finns det så många som 100 000 för tidigt födda barn under 18 år i Sverige och nu är den stora frågan: Hur går det sen?

Bild på pojke som ler.Överlevnaden hos för tidigt födda barn har ökat dramatiskt de senaste 40 åren. Forskarnas primära fokus ligger idag på att utveckla neonatalvården så att hälsoriskerna av att starta sitt liv för tidigt blir så små som möjligt. Eliott Landgren är en av de nya överlevarna och idag en pigg kille som går i fjärde klass. Hade han fötts bara 20-30 år tidigare hade han sannolikt inte överlevt, då hade man ingen möjlighet att rädda så små och för tidigt födda barn.

Mindre än ett år efter att Annette och Dan Landgren i Vejbystrand i Skåne hade förlorat en flicka i ett sent missfall i vecka 26 väntade de barn igen. Och återigen var det något som inte stämde. Den lille i magen var beräknad till mitten av augusti, men nu var det bara början av april och något var fel. Annette hade redan börjat öppna sig och blev inlagd på Helsingborgs lasarett för observation. Inget hände dock och allt verkade vara under kontroll under några veckor, men plötsligt gick vattnet en morgon och det blev ambulanstransport ner till Lund där läkarna försökte bromsa värkarbetet. Men de lyckades bara tillfälligt.

Tidigt på morgonen dagen därpå födde hon en liten son, tre och en halv månad för tidigt. Född i vecka 24 var han bara 28 centimeter lång och vägde ynka 670 gram.

Bild på familjLäkarna i Lund hade redan tidigare förklarat att det inte var säkert att barnet skulle klara sig och att det måste visa tydliga livstecken för att de skulle gå vidare och behandla det. Barnet gjorde det och nu elva år senare är Eliott Landgren en pigg kille som går i fjärde klass. Han är en av de nya överlevarna, som läkarna kallar dem.

– Före 1970 dog över 90 procent av alla barn under tusen gram, och idag överlever nästan 90 procent, säger Hugo Lagercrantz, professor i barnmedicin vid Karolinska Institutet och tidigare chef för neonatalvården vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.

Varje år föds sex procent av alla barn i Sverige, totalt cirka 6 000 barn, för tidigt och nästan alla överlever numera. Det gör att antalet för tidigt födda barn som växer upp och nu lever i Sverige börjar bli stort.

– Detta är inte någon raritet längre. Vi har idag cirka 100 000 barn upp till 18 års ålder i Sverige som är för tidigt födda, säger Hugo Lagercrantz.

Genetiska faktorer en förklaring

Den exakta orsaken till varför ett barn föds för tidigt, eller prematurt som läkarna säger, är många gånger svår att fastställa i det enskilda fallet. Men forskarna har på gruppnivå hittat ett antal riskfaktorer. Den viktigaste är ärftlighet - mellan 20 och 30 procent av alla för tidiga födslar beror på genetiska faktorer. Annat som spelar in är socioekonomiska faktorer, rökning under graviditeten, infektioner, övervikt, tvillingfödsel samt mammans ålder, där både hög och låg ålder ökar risken.

– Det bästa är att vara 24 år när man föder, men så är det ju inte nuförtiden i Sverige. Förutom bland kvinnor som invandrat hit, de föder ofta i den åldern och de har också mindre problem med detta, säger Hugo Lagercrantz.

Men trots att många av riskfaktorerna för att föda för tidigt har förändrats under de senaste decennierna, som rökning till exempel, så har konstigt nog andelen för tidigt födda barn i Sverige legat nästan helt still på runt sex procent sedan det medicinska födelseregistret startade 1973. Kanske har förbättringar på ett område uppvägts av försämringar på andra, men det kan forskarna inte svara på idag.

Annette Landgren har heller inte fått någon förklaring till varför Eliott kom så tidigt som han gjorde.

– Nej, de tog en massa prover både på mig och på Eliott, men det var inget som var konstigt. Och att vi förlorade det första barnet hade enligt läkarna inget att göra med att Eliott kom tidigt, säger hon.

Ett barn som kommer för tidigt är inte färdigutvecklat och inte förberett på att möta världen.

– Det är en häftig omställning från att vara ett foster och ligga i princip i hjärtlungmaskin från moderkakan till att komma ut och börja sköta sig själv. Det konstiga är egentligen att det går bra så ofta som det ändå gör, säger Mats Blennow, adjungerad professor i perinatal hjärnforskning vid Karolinska Institutet och barnläkare vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

Hans forskning handlar om hur den nyfödda hjärnan kan skyddas mot bland annat syrebrist vilket ofta handlar om samspelet mellan lungor och hjärna. Hos de extremt för tidigt födda barnen, födda mellan vecka 22 och 27, är lungorna fortfarande omogna. En majoritet, även bland de minsta barnen, kan visserligen andas själva direkt efter födseln, men lungorna är instabila och lungblåsorna faller ihop efter varje andetag. Den egna andning de mäktar med räcker ofta inte till för att syresätta hjärnan och kroppen och de drabbas av det dödliga tillståndet RD S, "respiratory distress syndrome".

Skador på ögonens näthinna

Man har länge använt metoden att leda in syre i kuvösen. Men det är svårt att kontrollera syrgashalten hos barnen och många drabbades av skador på ögonens näthinna, så kallad ROP, "retinopathy of prematurity", som resulterar i nedsatt syn eller fullständig blindhet. För att hjälpa barnen att andas började man på 1970-talet att använda respirator vilket gav ett blandat resultat. Strax därefter lade man till en syrgasgrimma med ett svagt mottryck i luftvägarna så att lungblåsorna hålls uppe, så kallad CPAP, "continuous positive airway pressure" vilket gav bättre resultat, men fortfarande drabbas vissa barn av ROP på grund av för mycket syrgas.

Anledningen till att lungblåsorna faller ihop i de omogna lungorna är att de ännu inte fått igång produktionen av ett ytspänningsnedsättande medel som normalt ligger som en tunn film i varje lungblåsa och håller upp den vid utandning. Medlet kallas kort och gott surfaktant (en förkortning av det engelska "surface active agent") och betyder ytspänningsnedsättande medel.

Efter flera betydelsefulla insatser av olika forskare runt om i världen kunde de svenska läkarna Bengt Robertson och Tore Curstedt, båda vid Karolinska Institutet, i mitten på 1980-talet framställa ett medel från grislungor som 1993 godkändes som läkemedlet Curosurf (Curstedt-Robertsons surfaktant).

Medlet halverade dödligheten hos de extremt för tidigt födda barnen och innebar ett stort steg framåt för neonatalvården. När läkarna sedan lärde sig att det också gick att chock-starta barnens produktion av surfaktant genom att ge mamman en kraftig dos kortison strax innan förlossningen blev effekten ännu bättre. Men man var fortfarande fast i en historisk ordningsföljd i behandlingen.

– Man gav surfaktant bara om CPAP och respiratorvård inte räckte. Sedan kom någon på att om nu problemet är att barnen saknar surfaktant, varför ger man dem inte det direkt?, säger Mats Blennow.

Han minns mycket tydligt när han själv använde den metoden första gången efter att ha läst om den i en vetenskaplig tidskrift. Det var på nyårsnatten 1998.

– Det gick otroligt bra, barnet blev direkt fantastiskt mycket bättre och sedan gick jag ut i den strålande nyårsnatten och hela sjukhuset var fyllt av rimfrost. Det var vackert, säger han.

På samma sätt som med lungorna är det extremt för tidigt födda barnets hjärna väldigt omogen. Istället för den traditionella veckade valnötsliknande hjärnbarken är hjärnan hos dessa barn ännu helt slät, signalerna går långsamt och nätverken är ännu inte särskilt välutvecklade.

– Skillnaden mellan det extremt för tidigt födda barnets hjärna och det fullgångna barnets hjärna är större än skillnaden mellan det fullgångna barnets hjärna och den senildementa åldringens hjärna. Så det är en enorm förändring som pågår under tiden de är på våra avdelningar, säger Mats Blennow.

Därför försöker man på många neonatalavdelningar att så mycket som möjligt efterlikna miljön i livmodern - den optimala miljön för hjärnans utveckling, som Mats Blennow kallar den. Det handlar om att det ska vara varmt och ombonat, mörkt och ganska tyst. Läkarna och annan vårdpersonal försöker anpassa sina provtagningar och tester till tidpunkter när barnen är vakna och orkar med dem.

Den prematura hjärnan har ännu inte något system för att skydda sig mot kraftiga svängningar i blodtrycket. Det betyder att ett för högt blodtryck kan leda till en hjärnblödning och ett väldigt lågt blodtryck kan leda till en skada på grund av syrebrist.

Var tredje extremt för tidigt född drabbas av minst en hjärnblödning under sjukhusvistelsen, men som tur är sker blödningarna oftast i en del av hjärnan där det inte ger några bestående men. Två av tre som drabbas av en hjärnblödning under den första tiden klarar sig i princip helt utan men.

Följer barnens utveckling

Ulrika Ådén är docent vid Karolinska Institutet och barnläkare vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Hennes forskning handlar om vilka faktorer som påverkar den prematura hjärnans utveckling negativt under den första tiden, vad det får för konsekvenser när barnen blir äldre och vad man kan göra för att minska risken för negativ påverkan. Hon och hennes forskargrupp följer därför barnen upp i skolåldern för att se hur de utvecklas och hur det går för dem.

– Vi har till exempel upptäckt att de barn som behöver opereras för en öppen ductus - det blodkärl som förbinder lungpulsådern och kroppspulsådern under fosterlivet, men som sedan ska stängas - har en flera gånger högre risk att drabbas av skador på hjärnan.

Då går vi tillbaka och ser om vi kan förbättra ductusoperationen så att risken minskar, säger hon.

Hennes forskargrupp medverkar också i en stor nationell studie där alla barn i Sverige som föddes extremt för tidigt mellan 1 april 2004 och sista mars 2007 följs upp allteftersom de växer.

– Nu tittar vi på dem när de är 6,5 år gamla och resultaten är inte klara än, men de flesta verkar ha ett bra liv utan uppenbara fysiska problem.

Men när vi testar dem neuropsykologiskt kan vi se att många av barnen har svårigheter med arbetsminnet, till exempel. Det är också vanligare med uppmärksamhetsproblematik som liknar ADHD eller autism i den här gruppen jämfört med andra barn. Men även om dessa saker är vanligare i den här gruppen så utvecklas de flesta bra, säger Ulrika Ådén.

För det är inte alls så att bara för att ett barn har fötts för tidigt och hjärnan har fått utvecklas utanför livmodern så får barnet med automatik större eller mindre hjärnskador. När lite äldre barn som är för tidigt födda får göra IQ-test visar det sig att de ligger på en normalfördelningskurva, precis som andra barn, den är bara lite förskjuten nedåt.

– Det betyder att hela gruppen som sådan har lite lägre IQ än andra barn, men också att det i gruppen finns barn som har normalt IQ och även de som har ett högt IQ, säger Ulrika Ådén.

För Eliott Landgren har det gått både bra och dåligt. Under tiden i respirator drabbades hans näthinnor av skador, vilket gör att hans syn nu är mycket nedsatt. Han har en assistent som fungerar som extraögon i skolan och kameror som förstorar tavlan och texten i böcker till skärmar på hans skolbänk. Men han går i en vanlig klass och följer den vanliga skolplanen.

– Eliotts klasskamrater har varit fantastiska och sluter upp omkring honom och hjälper honom på ett fantastiskt sätt. Och de hjälper till och syntolkar på ett helt naturligt sätt, säger pappa Dan Landgren.

Eliott drabbades aldrig av några hjärnblödningar på sjukhuset och slapp infektioner de första tre veckorna. Men han blev ductusopererad när han var tre veckor gammal, dock utan några komplikationer. Skolan går bra och han hänger med bra i det flesta ämnena.

– Det är väl engelskan han har lite problem med nu, och handskriften. Men har de grupparbete i klassen så vill alla vara med Eliott eftersom han skriver absolut snabbast på dator i klassen, säger Dan Landgren.

Vården av för tidigt födda barn har tagit enorma kliv framåt under de senaste 40 åren. Hade Eliott Landgren fötts bara 20-30 år tidigare hade han sannolikt inte överlevt. Då hade man ingen möjlighet att rädda så små och för tidigt födda barn.

– När jag gick som kandidat på S:t Görans sjukhus i slutet av 1970-talet så sa läkarna att barn under ett kilo är vi inte intresserade av, säger Mats Blennow.

Sverige har länge varit framstående inom neonatalvården och har idag bland den högsta överlevnaden hos extremt för tidigt födda i världen.

– Det beror dels på att vi har en god levnadsstandard och dels på att vi har en bra neonatalvård som inte är för utspridd utan det finns en bra organisation, säger Mikael Norman, professor i barnmedicin med särskilt inriktning på nyföddhetsvård, vid Karolinska Institutet verksamhetschef för neonatalvården vid Karolinska universitetssjukhusets avdelningar.

Färska svenska siffror visar att 85 procent av de barn som föds levande i graviditetsvecka 26 överlever. De väger då i genomsnitt ett kilo. Ju tidigare barnet sedan föds desto sämre är chanserna att överleva, men hela 82 procent överlever i vecka 25, 67 procent i vecka 24 och drygt 50 procent av de som föds i vecka 23 klarar sig. Sedan blir det ett hopp i överlevnaden eftersom bara knappt var tionde barn som föddes levande i vecka 22 klarade sig under 2004 - 2007. Och här verkar det gå en gräns, det finns inga säkra uppgifter om att barn födda i vecka 21 har överlevt, vare sig i Sverige eller någon annanstans i världen.

Den ökade överlevnaden av allt tidigare födda barn i kombination med den svenska abortlagstiftningen ställer dock frågan om när ett foster egentligen blir en individ, en person, på sin spets. Enligt svensk lag kan man, efter dispens från Socialstyrelsen, abortera foster fram till vecka 22 samtidigt som barn födda i vecka 22 överlever på neonatalavdelningar. Ett etiskt dilemma som läkarna hanterar på lite olika sätt.

– De ultraljudsdateringar som vi gör av barnen har ofta precisionen någon eller några dagar, men det kan vara så mycket som en vecka fel och då tycker jag att det är märkligt att vi har ett sådant regelverk. På ena våningen på sjukhuset aborteras foster och på andra våningen intensivvårdar man dem och båda sakerna är legitimt i vårt land, säger Mikael Norman.

– Jag tycker personligen att det är problematiskt att gränserna ligger så nära, särskilt som överlevnaden bland 22-veckorsbarnen också har ökat under de senaste två till tre åren, säger han.

– Visst är det ett etiskt dilemma, men aborter efter vecka 18 görs alla vid alla tragiska, komplicerade situationer och är alltid föremål för ett dispensförfarande. Att sätta dem i motsatsförhållande till att en del barn överlever i vecka 22 är att förenkla problemet, säger Mats Blennow.

Ulrika Ådén vänder sig mot beskrivningen att det skulle finnas en tidsgräns när ett foster övergår till att bli en person.

– Jag ser alla mina patienter som individer. Det handlar mer om att när vi ser att det finns förutsättningar att det ska bli bra, då satsar vi allt. Och då ser vi ju naturligtvis på barnet som en individ, säger hon.

Ett liknande resonemang för Hugo Lagercrantz som menar att frågeställningen mer är en journalistisk konfliktkonstruktion än ett egentligt medicinskt dilemma, i varje fall för honom.

– I och med födelsen vaknar barnet från fostersömnen och utvecklar ett mänskligt medvetande. Ett foster är inte medvetet eller en person på det sättet. Därför är abortgränsen vid 22 veckor ganska bra, det går inte att leva utanför livmodern före den tidpunkten.

Alla fyra är dock helt eniga om att gränsen nu är nådd och att det varken kommer att vara möjligt eller önskvärt att rädda barn som är ännu mer för tidigt födda.

Se barnen i ett längre perspektiv

Istället handlar framtiden om att se dessa barn och deras hälsa i ett längre perspektiv. Hittills har alla varit så fokuserade på den första nyföddhetsperioden att man nästan glömt bort att barnen sedan växer upp. Hugo Lagercrantz skrev, tillsammans med ögonläkaren Lena Jacobson, i höstas en debattartikel i Dagens Nyheter där de lyfte fram att för tidigt födda ofta faller mellan stolarna eftersom de kan ha för stora problem för vanlig skola, men för små för särskola.

– Man talar om mirakelbebisar och är så glada, men sedan när de kommer upp i skolåldern så får de ju en massa problem. Ofta är det andra slags problem än de vanliga handikappen. De kan ha synproblem och dyskalkyli, de har svårigheter att räkna. De kan ha speciella funktionshinder som gör det svårt att hitta till klassrummet, känna igen lärarna och klasskamraterna. Om ett barn har en cp-skada, är blind eller döv så finns det ju en speciell organisation för dem, men det finns inte för dessa barn, säger han.

De flesta för tidigt födda barn som har nått upp till skolåldern uppfattar ändå sin tillvaro på ett ganska positivt sätt, visar studier. Trots att de har en del funktionshinder är de ofta ganska nöjda med sina liv. Och om de växer upp i en trygg miljö och får bra stöd hemifrån klarar de skolan nästan lika bra som sina fullgångna kamrater.

– Det är alltså inte frågan om att man räddar en massa barn till ett deppigt liv, så är det ju inte, säger Hugo Lagercrantz.

Nu börjar det också visa sig hur det går för barnen efter skolan.

– Som grupp ligger de lite sämre till än vuxna personer födda i fullgången tid, de har lägre medellön, en lägre andel är universitetsutbildade, det är lite vanligare med psykiskt sjuklighet, men de allra flesta lever helt självständiga och oberoende liv, säger Mikael Norman.

– Sedan har de ökade risker för hjärt-kärlsjukdom, högt blodtryck och diabetes i vuxenlivet och vi vet ju inte hur det kommer att se ut ännu längre fram när de hamnar i medelåldern eller till och med ålderdomen. De är en slags nya överlevare, det har inte funnits så många generationer att undersöka, så den kunskapen finns inte idag, säger han.

Dessutom är ju de för tidigt födda som nu börjar nå medelåldern födda på 1960- och 70-talet. Eftersom neonatalvården har utvecklats så enormt mycket sedan dess är det därför långt ifrån säkert att de uppgifter som nu kommer om ökad risk för hälsoproblem och sjuklighet även gäller för de för tidigt födda som föds idag.

Forskarnas primära fokus är nu att utveckla neonatalvården så att hälsoriskerna av att starta sitt liv för tidigt blir så små som möjligt. Mikael Norman ser tre tydliga förbättringsområden.

– Det handlar dels om att ge barnen en bättre näringstillförsel, trots att vi tycker att vi gör vårt bästa är det inte tillräckligt bra. Dels handlar det om att få bort infektionerna. Det är inte okej att en del barn får blodförgiftning och dör. På Karolinska universitetssjukhuset har vi därför satt upp en fem-årsplan med målet att ingen ska drabbas av vårdrelaterade infektioner.

Slutligen måste vi bli bättre på omvårdnad och på att reducera stress under nyföddhetstiden. Vi tror att mycket av den stresskänslighet som dessa barn ofta har beror på att de har varit väldigt stressade under sin vårdtid vilket ger en slags överkänslighet som inte går att få bort, säger han.

– När vi har nått förbättringar på dessa tre områden tror jag att vi kan få mindre långsiktiga ohälsoproblem hos för tidigt födda framöver, säger han.

Under tiden tar Eliott Landgren i Vejbystrand en dag i taget. Han spelar datorspel och ska kanske åka ut på tandemcykeln med pappa Dan lite senare.

Men framtiden och vad han kommer att arbeta med när han blir stor är inget han funderar särskilt mycket över.

– Han kommer inte att kunna få körkort, det vet vi. När vi har varit i Lund på ögonkontroll brukar han säga att han vill bli vetenskapsman eller ögonläkare, säger Annette Landgren.

– Men just nu är han lite inne på att bli bagare. Men han har inga egentliga visioner som en annan hade som barn. Han lever i nuet, säger Dan Landgren.

Text: Fredrik Hedlund. Publicerad i Medicinsk Vetenskap nr 2 2012.

NeonatologiPediatrik