Adhd - Diagnos som väcker känslor

Vad är skillnaden mellan en spontan personlighet och en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Gränserna är svåra att dra, men det hindrar inte forskarna vid Karolinska Institutet från att försöka förbättra livet för personer med diagnosen adhd.

Oj, varför gjorde jag så där!? Alla har upplevt hur jobbigt det kan kännas att tappa kontrollen för ett ögonblick, att agera utan att tänka efter eller att helt enkelt inte kunna koncentrera sig på det man borde.

Bild på Stefan Zimmerman– Allvarliga problem med uppmärksamhet och hämning av beteendet har uppmärksammats under lång tid, även om det har kallats olika saker. Det finns få psykiatriska tillstånd med debut i barndomen som har studerats så mycket, säger Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap samt föreståndare för kunskapscentret KIND vid Karolinska Institutet.

Svårt behålla motivationen

Redan i slutet av 1700-talet beskrev en skotsk läkare hur en del barn tycktes sakna förmåga att under någon längre tid rikta sin uppmärksamhet på en och samma sak med konstant kraft. Han påpekade samtidigt att det inte var konstigt att barnen fick problem i skolan. Att fokusera på den torra latinska grammatiken var en kamp för alla - för dessa barn var det en omöjlighet.

Lisa Thorell är docent i psykologi och forskar kring adhd hos barn i förskoleåldern. Hon förklarar att adhd kan yttra sig på många sätt eftersom kärnsymptomen - uppmärksamhet, impulskontroll och överaktivitet - i sin tur har betydelse för mer sammansatta förmågor. Hit hör motivationen, den psykologiska drivkraft som är en förutsättning för att vi ska kunna handla.

– Barn med adhd väcker ofta stor frustration genom att de verkar strunta i att följa instruktioner. Men det är viktigt att förstå att de kanske inte har förmågan att göra det eftersom andra impulser stör deras motivation, säger Lisa Thorell.

Identifiera och hjälpa barn tidigt

Bild på Lisa Thorell Lisa Thorell försöker genom sin forskning hitta sätt att identifiera och hjälpa barn med adhd-liknande problem så tidigt som möjligt. Hos förskolebarn är det helt normalt att till viss del vara hyperaktiv och ha svårt att koncentrera sig, men vissa behöver extra stöd och träning för att inte hamna i onda cirklar.

– Det finns ingen klar gräns mellan adhd och normal utveckling, och i vår forskning försöker vi identifiera barn i riskzonen snarare än att nödvändigtvis ställa en formell diagnos. Det viktiga är att hitta sätt att hjälpa det individuella barnet i vardagen, säger Lisa Thorell.

Kreativitet, oräddhet och handlingskraft är positiva egenskaper som också förknippas med adhd. Lisa Thorell är inriktad på att hitta styrkor att bygga vidare på i stället för att bara fokusera på svagheter.

– Barn med adhd är ofta framåt, sociala och väldigt kreativa. Om energin riktas i rätt riktning så kan de åstadkomma jättemycket, säger hon.

Dessvärre tycks bokstavskombinationen ofta vara ett recept för trubbel - på skolgården, i arbetslivet eller kanske i krogkön. Många med adhd vittnar om en barndom där de känt sig annorlunda, ofta hamnat i konflikter och blivit utfrysta. Ett stort antal studier har visat att adhd är förenat med problem, inte bara i skolan utan när det gäller att få och behålla jobb, risk för att hamna i missbruk och kriminalitet och risk för att vara med i trafikolyckor.

De barn som Lisa Thorell har följt i sin forskning från förskoleåldern är nu 1718 år gamla. En uppföljning som precis håller på att sammanställas ska visa bland annat hur de hanterar vuxenlivets ökade krav på eget ansvarstagande.

– Man kan se att de som har adhd har svårare än andra att göra saker som ger en belöning längre fram. Istället vill de hellre göra saker som ger en direkt belöning som att spela dataspel istället för att plugga till matteprovet dagen efter, säger Lisa Thorell.

Orsaker till adhd

Vad som orsakar adhd och liknande problem har alltid varit omdebatterat. Under 1970-talet fanns en stark tro på uppväxtmiljöns betydelse, där uppfostring och hemförhållanden utgör en viktig del. Forskningen har dock visat att orsakerna i grunden är biologiska. En av de saker som tyder på det är att det finns en stark ärftlighet. De gener som har visats ha koppling till adhd har att göra med signalöverföring med signalsubstansen dopamin i hjärnan, särskilt i främre delen av hjärnan, där planering och beslutsfattande styrs.

– Hjärnans belöningssystem fungerar annorlunda, bland annat verkar det som att kortsiktiga belöningar premieras framför belöningar som kräver väntan, säger Sven Bölte.

Kunskapen om adhds grund i hjärnan har man delvis vunnit på ett bakvänt sätt, genom att undersöka hur de mediciner som är effektiva mot adhd fungerar. Den första adhd-medicinen upptäcktes redan 1937 då en läkare använde amfetamin för att försöka lindra en form av svår huvudvärk hos barn med allvarliga beteendestörningar. Huvudvärken kvarstod, däremot förbättrade en del av barnen sina prestationer i skolan, och det stora flertalet blev lugnare utan att förlora intresset för omvärlden.

Läkemedel och behandling

I dag vet man att medicinen påverkar signalsubstanser (framför allt dopamin och noradrenalin) i hjärnan och att det paradoxalt nog leder till att hämmande processer i hjärnan stimuleras. Hjärnan blir mer alert på att sätta stopp för sina egna impulser.

Ett stort antal studier har bekräftat att centralstimulerande läkemedel (amfetamin eller metylfenidat) har goda effekter på bland annat uppmärksamhet, impulskontroll, planeringsförmåga, reaktionstid, korttidsminne, skolprestationer och inlärningsförmåga.

– Medicinen kan inte bota, men den har stor effekt på de flesta. Vi vet dock för lite om vad som avgör hur enskilda individer reagerar. Här finns nog genetiska och neurobiologiska skillnader som vi inte känner till, säger Sven Bölte.

Medicinen förskrivs bara som ett komplement till andra insatser. Den största internationella studien av olika behandlingsinsatser, MTA - multimodal treatment study of adhd, visar att den bästa effekten på adhd-symptom fås av kombinerad behandling med medicin och psykosociala insatser, som föräldrautbildning och träning av sociala färdigheter.

– Mer forskning behövs kring vad som har bäst effekt på lång sikt. Målet är att komma fram till en individualiserad behandling, säger Sven Bölte.

Träning av arbetsminnet

En pusselbit i adhd-hjärnan är ett sviktande arbetsminne, den delen av minnet som lagrar information på kort sikt. Utan arbetsminnet kan vi inte minnas vad vi håller på med för stunden och tappar fokus. Minnesforskaren Torkel Klingberg vid institutionen för neurovetenskap, har utvecklat ett datorspel för träning av arbetsminnet, som har visat sig ha goda effekter på skolbarn med adhd. Lisa Thorell har testat arbetsminnesträning även på förskolebarn. Ett förbättrat arbetsminne kan märkas exempelvis genom att barnen blir bättre på att göra flera saker i rad utan att fastna i den första eller hoppa direkt till den sista. Effekterna är så pass goda att spelet har lanserats som en användbar metod även i förskolan. Att genomföra träningen kan dock vara knepigt.

– Vi ser goda effekter hos dem som gör träningen, på kognitiva förmågor och på beteendet som det upplevs av föräldrar och personal. Problemet är att det är svårt att få de barn som har störst behov av träningen att delta under den tid som krävs, säger Lisa Thorell.

Den mentala oro som kännetecknar adhd avspeglas på ett mätbart sätt i hjärnans aktivitet. En ny behandlingsform som kanske kommer att testas inom KIND framöver utnyttjar detta och bygger på så kallad neurofeedback. Målet är att träna på att hitta ett mentalt tillstånd av avslappning och fokusering på samma gång. Rent praktiskt kan det gå till så att barnet får titta på sin favoritserie på TV med elektroder på huvudet. När hjärnvågorna visar att oron är på frammarsch stängs TV-ljudet av tills barnet hittar tillbaka till lugnet.

– Det kan låta som hokus pokus men fungerar faktiskt ganska bra, säger Sven Bölte om metoden som ännu är på försöksstadiet.

Genetiska och miljömässiga faktorer

Den höga ärftligheten och neurobiologiska grunden gör att det inte finns några bra sätt att förebygga adhd, funktionsnedsättningen kan betraktas som medfödd och finns troligen kvar hela livet.

– Men den psykosociala miljön har stor inverkan på hur stort funktionshindret blir. De flesta barn med adhd har inte bara en diagnos utan oftast två eller tre. Ofta rör det sig om tillkommande problem, som uppförandestörningar, som kan begränsas genom tidiga beteendeterapeutiska åtgärder, säger Sven Bölte.

Bild på Henrik Larsson Henrik Larsson, forskare vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, försöker komma fram till vilka genetiska och miljömässiga faktorer som påverkar risken för att utveckla adhd. Det gör han genom att analysera information från det svenska tvillingregistret och andra stora befolkningsregister. Något som har misstänkts öka risken för adhd är om mamman röker under graviditeten. Ny forskning antyder dock att detta inte stämmer.

– Nya resultat, som måste bekräftas i fler studier, indikerar att kopplingen mellan mammans rökning och adhd hos barnen förklaras av en gemensam bakomliggande orsak och inte rökningen i sig. Det verkar som att det finns genetiska faktorer som ökar risken både för mammans rökning och för adhd hos barnen, säger han.

Henrik Larsson försöker ta reda på om samma sak gäller även andra faktorer som har kopplats till ökad risk för adhd, som låg födelsevikt. Detsamma gäller sociala faktorer, som kriminalitet och missbruk inom familjen. Henrik Larsson undersöker också hur genetiska faktorer och miljöfaktorer samspelar, ibland så att onda cirklar bildas.

– Föräldrarna bidrar inte bara med gener utan också med en viss miljöpåverkan, i form av uppfostran och miljön hemma. Men föräldrarna brottas ofta med liknande funktionsnedsättning, vilket gör att de kan ha extra svårt att handskas med barnens problem. Barnen påverkar också den uppfostran de får genom att via sina beteenden utlösa reaktioner från föräldrarna. Det är viktigt att vara medveten om dessa komplexa samspel när man utformar stöd till föräldrar, säger Henrik Larsson.

Vissa menar att adhd inte är en diagnos som betecknar något sjukligt. Många har ibland svårt att koncentrera sig och agerar ibland utan att tänka efter. Så vad är då skillnaden mellan det som betraktas som normal variation och en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Det handlar om gradskillnader, menar Henrik Larsson. Hans forskningsresultat ger stöd för synsättet att det inte finns någon "verklig" gräns mellan personer med diagnoser och dem som anses vara normala.

– Koncentrationsproblematik och hyperaktivitet kan leda till problem oavsett om de är tillräckligt stora för att ligga till grund för en adhd-diagnos. Diagnosen är ett sätt att fånga upp dem har störst problem, säger han.

Sven Bölte är inne på samma linje och menar att fokus i forskningen rör sig bort från diagnoser och "antingen-eller-tänkande" till att mer studera betydelsen av gradvisa nedsättningar i olika kognitiva funktioner. Det hindrar dock inte att diagnosen adhd har en viktig funktion.

– Den avgörande frågan är om det finns problem som är så stora att det behövs hjälp. En diagnos kan då vara viktig eftersom den ger en förklaring till problem som personen själv lider av. Den fungerar också som ett kvitto som ger tillgång till den hjälp som finns att få, säger Sven Bölte.

Vuxna med adhd

Tidigare trodde man att adhd växer bort med åren, något som har visat sig vara helt fel. Adhd finns hos cirka två till fyra procent av den vuxna befolkningen. Här finns också fortfarande en stor kunskapsbrist på många håll, menar Sven Bölte.

– Vuxenpsykiatrin ligger i allmänhet 10-20 år efter, även om det finns fler och fler duktiga pionjärer. Det behövs mycket mer forskning och kompetensutveckling när det gäller adhd hos vuxna, säger han.

Bild på Susanne Bejerot Susanne Bejerot, docent vid institutionen för klinisk neurovetenskap, var med och startade en av de första klinikerna för utredning och behandling av adhd hos vuxna i Sverige. Genom att patienterna från början noga registrerades och kartlades i forskningssyfte finns nu ett värdefullt material för att studera adhd hos vuxna.

Ett kännetecken hos patienterna är att de fått diagnosen adhd först i vuxen ålder, trots att de flesta har haft kontakt med barnpsykiatrin under uppväxten.

– För de som var barn under 1980-talet och tidigare fanns i stort sett ingen hjälp. Vi har verkligen legat efter i Sverige när det gäller att inse att det kan finnas funktionsnedsättning med i bilden, säger Susanne Bejerot.

En annan lärdom är att symptomen ser annorlunda ut hos vuxna än hos barn. Den kroppsliga hyperaktiviteten tonas ner när man blir äldre. Symptom blir mer subtila som en inre rastlöshet och en ökad stresskänslighet, berättar Susanne Bejerot.

Motoriska problem under barndomen är vanligt vid adhd, visar hennes forskning. Ett av de första tecknen på att barnet utvecklas annorlunda är ofta motorikstörningar, en klumpighet som Susanne Bejerot har visat ökar risken för att senare råka ut för mobbning.

Många vuxna med adhd har också andra psykiatriska diagnoser, som borderline, social fobi, depression och autismspektrumstörning. Enligt Susanne Bejerot finns en viss "diagnosröra" som beror på att olika tillstånd lätt förväxlas eller har överlappande beskrivningar.

Social fobi

I en aktuell studie undersöker hon social fobi hos personer med adhd. Enligt Susanne Bejerot är social fobi troligen inte vanligare bland personer med adhd, trots att de ofta får diagnosen.

– Vid social fobi tänker man väldigt mycket innan man handlar. Personer med adhd är impulsiva och fungerar precis tvärtom. Med åren leder det ofta till att en sorts social ångest utvecklas, men det är ingen äkta social fobi, menar hon.

Adhd kan förvärra andra psykiatriska tillstånd, exempelvis visar forskaren Eleonore Rydén i sin avhandling att depressionsskoven vid bipolär sjukdom blir tätare hos patienter som också har adhd. En fjärdedel av de patienter som Susanne Bejerot har följt har någon gång försökt begå självmord, något som hon tror beror på en olycklig kombination av depression, impulsivitet och ibland missbruk.

Susanne Bejerot har genomfört den hittills längsta långtidsuppföljningen av läkemedelsbehandling av vuxna med adhd. Resultaten visar bland annat att hälften av patienterna var kvar i behandling efter två år, och att befarade biverkningar som toleransutveckling och högt blodtryck har uteblivit, däremot ökar pulsen.

– Det är betryggande att biverkningarna är få och milda. De som har slutat med behandlingen har gjort det av andra skäl, säger Susanne Bejerot.

Allt fler får diagnosen adhd

Antalet nya adhd-diagnoser i Sverige har ökat kraftigt under de senaste åren. Enligt Susanne Bejerot kan man tala om en explosion, med mycket högt tryck på de vuxenmottagningar som finns. En förklaring är att flera fall upptäcks eftersom medvetenheten kring funktionsnedsättningen har ökat i psykiatrin och samhället i stort, särskilt när det gäller adhd hos vuxna.

– Jag tror också att samhället har blivit mindre tillåtande för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det gör att problem som annars inte skulle märkas blir större, säger hon.

Susanne Bejerot anser att mer forskning behövs kring orsaker, och vilka behandlingsinsatser som fungerar bäst. Men faktum kvarstår, menar hon, att adhd inte kan botas.

– Adhd är något man är, inte något man har. Den enda vägen framåt är att skapa ett samhälle där personer med funktionsnedsättningar får ta plats. Kanske måste varje arbetsplats ha en eller ett par tjänster som är utformade för personer med funktionsnedsättningar. Omgivningen måste ta ett mycket större ansvar, säger hon.

Symptom på adhd

Uppmärksamhetsproblem

Kan visa sig genom till exempel koncentrationssvårigheter, slarvighet, glömskhet och lättstördhet. Många blir lätt uttråkade och har svårt att slutföra saker som de inte är väldigt intresserade av.

Impulsivitet

Kan visa sig genom starka och svårkontrollerade känsloreaktioner, dålig förmåga att lyssna på andra och svårigheter att hantera ostrukturerade situationer som kräver reflektion och eftertanke. Hos en del leder impulsiviteten även till motorisk klumpighet.

Överaktivitet

Handlar egentligen om svårigheter med att reglera aktivitetsnivån efter det man gör, så att den antingen är för låg eller för hög. Svårigheter att varva ner och sitta still kan varvas med extrem passivitet och utmattning. Överaktiviteten hos barn är ofta fysisk, hos vuxna visar den sig bland annat genom påtaglig rastlöshet och sömnproblem.

Symptomen varierar

En del personer med adhd har bara ett av kärnsymtomen medan andra har flera.

Kärt barn har många namn

Terminologin har varierat, men tillstånd som liknar adhd har beskrivits sedan 1800-talets början.

1798 - Mental rastlöshet. Den skotske läkaren Alexander Crichton beskriver en oförmåga hos vissa barn att koncentrera sig på en sak med konstant kraft.

1845 - Bråkiga barn. Barnboken Der Struwwelpeter som på svenska fick namnet Pelle Snusk skildrar hur en busig pojke, som kan antas ha adhd, råkar ut för hårda uppfostringsmetoder.

1902 - Dålig moralkontroll. Den brittiske barnläkaren Sir George Frederick Stills beskriver i tidskriften Lancet problem med uppmärksamhet, självdisciplin och aggressivitet.

1940 - Minimal Brain Damage, MBD. Under 1940- och 50-talen tyder forskning på att överaktivitet och inlärningssvårigheter kan vara följden av olika typer av hjärnskador, något som betecknades minimal brain damage, MBD.

1962 - Minimal Brain Dysfunction, MBD. Eftersom symptomen finns även hos barn utan kända hjärnskador enas man vid en konferens i Oxford om att termen bör uttydas på ett nytt sätt, minimal brain dysfunction.

1968 - Hyperkinetisk reaktion. I den amerikanska diagnosmanualen DSM införs hyperkinetic reaction of childhood, ett begrepp som lyfter fram familjeförhållanden i barndomen som orsak. I Sverige lever begreppet MBD vidare i modifierad form in på 1980-talet.

1980 - Attention-deficit disorder. Hyperkinetisk reaktion ersätts i DSM med add, som kan finnas utan eller med hyperaktivitet (adhd). Diagnosen är symptombeskrivande och säger ingenting om orsakerna.

1986 - Damp. Deficits in attention, motor control and perception, damp, definieras och används främst i de skandinaviska länderna som en ersättning för MBD. I dag definieras damp som en kombination av adhd och motoriska och perceptuella svårigheter.

1987 - Adhd. Uppdelningen mellan add och adhd slopas och diagnosen byter namn till adhd. Add används i dag ibland för att benämna en underkategori till adhd. I den Europeiska diagnosmanualen ICD används idag istället hyperkinetic disorder.

2013 - Adhd, även i vuxenvariant? Inför nästa version av DSM, som beräknas komma 2013, ska adhdkriterier förändras så att de passa även vuxna. Större hänsyn ska tas till att symptom som ingår i olika psykiatriska diagnoser finns i olika grader.

Källor: NE, Socialstyrelsen, adhdcoaching.se, Adult Attention Deficit Hyperactivity Disorder: Moving Beyond DSM-IV James J. McGough et al.

Text: Ola Danielsson, publicerad i Medicinsk Vetenskap nr 1 2011

GenetikNeurovetenskapPsykiatri