Språkstörningsprojektet
Orsaker och långsiktiga konsekvenser av språkstörning
Språkstörning
Språkstörning är en funktionsnedsättning som yttrar sig i svårigheter att tala- och förstå språk. Ungefär sju-åtta procent av alla barn har språkstörning, de flesta med svårigheter som kvarstår genom livet. Studier från andra länder har visat att språkstörning riskerar att leda till negativa konsekvenser upp i vuxen ålder. Det kan exempelvis handla om svårigheter i sociala relationer, svårigheter med inlärning i skolan eller utmaningar på arbetet, men även ökad risk för psykisk ohälsa såsom depression och ångest. I likhet med andra utvecklingsrelaterade tillstånd så finns en stark underliggande genetisk komponent vilken bidrar till språkstörning, vår forskargrupp har visat att sällsynta genetiska faktorer är associerade med psykiatriska tillstånd, vilket även verkar vara fallet gällande språkstörning. Både beteendemässiga och molekylärgenetiska studier av språkstörning är dock sällsynta. Det saknas även forskning som fokuserar både på långsiktiga konsekvenser av att leva med språkstörning och kunskap om språkstörningens genetiska etiologi.
Fokusgrupper
Under våren 2022 organiserade vi en digital fokusgrupp för deltagare med diagnosticerad språkstörning. Vi forskare träffade åtta deltagare i åldrarna 17–35 år. Fokusgruppen syftade till att få deltagarnas synpunkter på den forskning vi planerar om unga vuxna med språkstörning. Frågor om skola, arbete, psykiskt och fysisk hälsa, vänskap samt sociala relationer diskuterades. Nedan presenteras ett ordmoln (Figur 1). Ord och begrepp med större storlek och mörkare färg togs upp fler gånger av fokusgruppen än de som är illustrerade med mindre bokstäver och ljusare färg. Erfarenheter av stress var exempelvis ett ämne som återkom i flera diskussioner.
En ny kohort
För att få kunskap om språkstörning och vilka konsekvenser den har för ungdomar och vuxna med språkstörning i Sverige planerar vi en datainsamling med start hösten 2022. För att delta behöver personen vara minst 15 år och ha diagnostiserats med språkstörning. Det finns ingen tidigare svensk stor kohort med individer som har språkstörning – det här blir därför den första i sitt slag!
Syftet med forskningsprojektet
Syftet med projektet är att fylla kunskapsluckor gällande språkstörning. Detta genom att identifiera orsaker till och konsekvenser av språkstörning samt undersöka hur språkstörningen förändras över tid. Vi kommer använda oss av tre svenska kohorter: En stor tvillingkohort, en unik kohort som inkluderar unga vuxna som har följts sedan de som barn diagnosticerades med grav språkstörning, samt en ny kohort som inkluderar ungdomar och vuxna med språkstörning. Dessa kohorter kommer att användas för att kartlägga vilka långsiktiga konsekvenser en språkstörning kan leda till. Vi kommer att undersöka bland annat skola/utbildning, psykisk hälsa och livskvalité. Dessutom kommer vi att undersöka ärftlighet för språkstörning, analysera vilket samband olika genetiska komponenter har mellan språkstörning och olika neuropsykiatriska diagnoser, samt planera för ytterligare molekylärgenetiska studier. Vårt projekt kommer att ge helt ny kunskap om prognos vid språkstörning. Vi hoppas även kunna bidra med kunskap om vilket stödbehov och vilka framgångsfaktorer som finns hos individer med språkstörning genom livet.
Rekrytering och insamling
Rekryteringen av deltagare kommer att ske på olika sätt – kanske kommer ni se information om kohorten på KI:s hemsida, via sociala medier, på nyheterna eller i nyhetsbrev från organisationer. Information om registrering kommer att tillgängliggöras vid insamlingens start. Insamlingen kommer att ske via webbformulär med BankID-identifiering. Identifieringen är viktig för att vi ska kunna säkerställa att de som deltar verkligen är den de utger sig för att vara. Enkäterna kommer tex handla om hur man mår, hur det är i skolan eller på jobbet, och frågor om språkstörningen. Vissa kommer även få en inbjudan till att delta i intervjuer och olika språktest. Salivprov kommer även att samlas in för de genetiska analyserna. All information som lämnas kommer att vara anonym och analyseras på gruppnivå. Det kommer även gå att välja att delta i vissa utvalda delar tex bara enkäter eller enkäter, och salivprov.
Vad hoppas vi uppnå?
Vi hoppas att vi kommer kunna förstå sambanden mellan språkstörning och mående, hur det går i skolan/jobbet. Vi hoppas kunna se om språkstörningen har några långsiktiga konsekvenser och bättre förstå ärftligheten och orsaker bakom en språkstörning.
Kontaktuppgifter
Forskargruppsledare kristiina.tammimies@ki.se
Specialistlogoped nelli.kalnak@ki.se
Medverkande forskare