Den tuffaste matchen i livet

Trots att han inte var helt oförberedd kom diagnosen Parkinsons sjukdom som en chock för hockeytränaren Björn Hellkvist. Hans råd till andra som drabbats är enkla;
– Bryt ihop och gråt ut, men sedan måste du ge dig fan på att du ska leva som vanligt.

Bild på Björn HellqvistDet tog lång tid, men det som till slut fick Björn Hellkvist att söka läkarhjälp var när han en dag för fyra år sedan stod i köket med sin några månader gamla dotter i famnen och bara tippade omkull.

– När jag skulle parera med högerfoten så kändes det som om den satt fast i golvet och jag bara föll. Genom att ta tag i kylskåpsdörren lyckades jag se till att min dotter inte skadades i fallet, säger Björn Hellkvist.

Men han hade då redan fått många signaler om att något inte stod riktigt rätt till.

Det hade handlat om kramper, trötthet och yrsel och om kaffekoppar som han inte kunnat hålla utan att spilla, en domnad högerhand när han spikade på huset eller när han inte kunde raka sig själv eftersom högerhanden inte hittade till ansiktet. Men han hade dragit sig för ett läkarbesök i närmare fem år med argumentet att "ahh, det går nog snart över".

Bild på Björn Hellqvist.Björn Hellkvist är hockeytalangen som tog sig fram till en plats i pojklandslaget genom hård träning och mycket envishet. Men vid 17 års ålder tappade han plötsligt den perifera synförmågan på höger sida och började reagerade långsammare, möjligen ett tidigt symtom av sjukdomen, och fick därmed allt svårare att spela bra och undvika tuffa tacklingar.

– När jag var 21 sa läkarna att jag var tvungen att sluta, jag hade fått för många hjärnskakningar och hade för dåliga knän, säger Björn Hellkvist.

Istället gick han in i en tränarkarriär för att kunna fortsätta med sin älskade sport.

Han var 32 år när han sökte läkare i tron att det kunde vara något reumatiskt, men ganska snart kom beskedet - Parkinsons sjukdom. Björn Hellkvist visste alltför väl vad det var eftersom hans morfar hade haft sjukdomen fram till sin död.

– Jag blev alldeles paff. Tankarna for igenom huvudet; tränare för Rögle, familjeförsörjare, idrottsmänniska - och bara tanken på hur morfar var när han gick bort - den sjukdomen vill man inte ha när man är 32, säger Björn Hellkvist.

Diagnosen blev helt fastställd när han fick läkemedlet L-dopa första gången.

Bild på Björn Hellqvist– Det var fantastiskt, som första gången jag kom ut från optikern och såg att det var löv på träden och inte bara grönt, säger han och tar på sina glasögon.

Första året med L-dopa fortsatte på samma vis, livet blev åter enkelt, ett tag.

– Jag klarade jobbet jättebra, men så en dag när jag klippte gräset kände jag plötsligt samma skakningar i vänsterhanden som jag hade i högerhanden, säger han.

Det var starten på en jobbig tid. Medicinerna fungerade inte längre lika bra, det blev glapp i effekten hela tiden med värre kramper som följd. Björn Hellkvist ökade medicinsdoserna för att klara det krävande jobbet som tränare för Rögle.

Efter en intensiv dag kollapsade han och drabbades av epilepsiliknande kramper och andningsstillestånd som resulterade i akuttransport till sjukhuset och i att hans vård togs över av neurologerna vid Lunds universitetssjukhus. Där konstaterade de att han på grund av självförvållad felmedicinering hade överbelastat sina dopaminreceptorer. Läkarna stoppade alla läkemedel och började ett arbete att hitta rätt behandling för honom med nya preparat. Men det var en mödosam väg.

– Det var ett helvete i ungefär två år fram till för ett halvår sedan, när vi hittade rätt. Men när det hände så var det som om livet bara trillade ner från himlen igen, säger han.

Men han är medveten om inte heller denna medicinering kommer att fungera i evighet. Därför planerar Björn Hellkvist och hans läkare för en DBS, en djup hjärnstimuleringsoperation, där elektroder opereras in i hjärnan för att stimulera dopamincellerna.

– Operationen i sig kommer inte att göra mig bättre än vad jag är idag, men förhoppningsvis kommer jag att kunna skära ner drastiskt på medicinerna, säger han.

På så vis kommer han också med stor sannolikhet att kunna leva ett fungerande liv under en längre tid. Men operationen är speciell eftersom han kommer att vara vaken medan elektroderna opereras in i hjärnan för att läkaren ska kunna se när rätt område i hjärnan stimuleras, då upphör skakningarna direkt. Något som inte avskräcker Björn Hellkvist.

– Jag tror inte någon människa vill vara med om det, men som jag ser det vore det fegt och egoistiskt mot min familj att inte göra det, säger han.

Men Björn Hellkvist jobbar också själv hårt för att förbättra sina möjligheter.

– Jag försöker träna en gång varje dag. Jag tror att träningen skickar signaler till hjärnan och att kroppen kan hitta nya sätt att skicka signaler. Förmodligen kommer det en tid när min sjukdom kommer att förtrycka mig så att jag inte kan göra det jag vill. Men jag tror att jag kan skjuta på den tidpunkten genom att vara fysiskt aktiv och jävligt envis, säger han.

Men det som idag låter ganska hurtigt har inte alltid varit så lätt.

– När det var som värst var livet ett helvete, säger han.

Han tvingades lämna jobbet som tränare för Rögle strax innan laget klarade sitt mål och gick upp i elitserien och ett tag gick han in i en depression så djup att han till och med fick suicidala tankar, berättar han.

– Som idrottsman är man stor, stark och oövervinnerlig. Lite gick jag in med den inställningen, men det funkar inte med den här sjukdomen. Man måste ha andra tankar med sig, säger han.

– Hela ens plan för livet kraschar, plötsligt känns det som om ens deadline för livet drastiskt tidigarelagts.

Trots att Björn Hellkvist har Parkinsons sjukdom i släkten - hans morfar drabbades också av sjukdomen - så har han inte testat om han har någon av de relativt nyfunna riskgenerna. Så länge det inte finns någon bromsmedicin spelar det ju ingen roll, menar han.

– Och att som far till mina döttrar gå runt och veta att någon av dem kan ha det skulle bara få mig att ständigt leta efter det första symtomet och så kan man inte leva, säger han.

Text: Fredrik Hedlund. Först publicerad i Medicinsk Vetenskap 3/2013.

NeurologiNeurovetenskap