Hur kan vården och omsorgen förbättras för personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom?

Primärvården är ofta den första kontakten med sjukvården och spelar en nyckelroll både i den diagnostiska processen och när det gäller att tillhandahålla och samordna vård för äldre med demenssjukdom. Ändå är primärvården tämligen obeforskad när det gäller äldre med kognitiv svikt eller demenssjukdom. Även hemtjänstpersonal har en viktig roll då de möter de äldre kontinuerligt och ofta känner personerna väl. 

I Sverige regleras vård av personer med demenssjukdom av nationella riktlinjer. Tidigare forskning liksom Socialstyrelsens utvärdering har emellertid pekat på en begränsad följsamhet till dessa riktlinjer. Exempelvis har skillnader observerats kring diagnossättning och i den vård som ges. Socialstyrelsen identifierar flera förbättringsområden, varav två är centrala för det aktuella forskningsprojektet: bättre villkor för personer med demenssjukdom i primärvården och ett behov av fler kvalitativa data som beskriver innehåll och kvalitet i den tillhandahållna vården.

Vi genomför nu ett forskningsprojekt där vi vill ta del av erfarenheter och synpunkter från personer som lever med sjukdomen, själva eller som närstående samt personal som arbetar inom primärvård och hemtjänst. Studien görs i samarbete mellan Karolinska Institutet och Akademiskt primärvårdscentrum i Region Stockholm.

Syfte

Det övergripande syftet med projektet är att öka kunskapen kring utredning och behandling av personer med kognitiv svikt och demenssjukdom och hur vården och omsorg kan förbättras, framförallt inom primärvården.

Vårt projekt syftar vidare till att undersöka i vilken utsträckning personer med demenssjukdom och deras anhöriga har liknande åsikter om demensvård som vårdgivare har, särskilt allmänläkare, sjuksköterskor och hemtjänstpersonal. 

Genomförande

Projektet pågår mellan 2024 till 2026. I studien kommer stora datamängder att analyseras för att få en bild över hur vanligt förekommande demenssjukdom är i olika grupper, potentiella regionala skillnader och var personer vanligen diagnosticeras. Dessutom, för att få en djupare förståelse, så kommer vi att genomföra intervjuer och fokusgruppsdiskussioner med personer som har kunskap och erfarenhet om sjukdomen. I studien kommer följande grupper att ingå: 

• Personer 65 år eller äldre, som diagnostiserats med kognitiv svikt eller demenssjukdom, och deras närstående.

• Undersköterskor, sjuksköterskor och läkare i primärvården.

• Vårdbiträden och undersköterskor i hemtjänsten. 

Etik

Deltagande i intervjustudierna är helt frivilligt och man kan när som helst välja att avbryta sitt deltagande i studien. Analysen görs på gruppnivå vilket innebär att ingen information kommer att kunna kopplas till en enskild person. Projektet är godkänt av Etikprövnings-nämnden, Dnr: 2023-05475-01.

Projektgrupp

Karolinska Institutet är huvudman för projektet. Forskargruppen är internationell förankrad med nära koppling till primärvårdens kunskapsstyrning. Samtliga är anställda vid Karolinska Institutet och/eller Region Stockholm. I projektgruppen ingår:

• Karin Modig, docent i epidemiologi och ansvarig forskare för projektet. 
• Katharina Schmidt-Mende, allmänläkare, Torsviks vårdcentral och forskare.
• Monica Bergqvist, sjuksköterska och forskare.
• Pia Bastholm Rahmner, beteendevetare och forskare.
• Mozhu Ding, epidemiolog och forskare.

Har du frågor om projektet kontakta: 

Pia Bastholm Rahmner, ansvarig för intervjuer 
E-post: pia.bastholm.rahmner@ki.se 
Telefonnummer 070-776 28 32

Karin Modig, huvudansvarig projektet
E-post: karin.modig@ki.se 
Telefonnummer 08-524 801 53

Önskar du delta i någon av intervjustudierna, kontakta Pia Bastholm Rahmner enligt ovan. 

Hur går intervjuerna till?

Personer med demenssjukdom intervjuas enskilt eller tillsammans med en närstående eller personal från hemtjänsten vid ett tillfälle. Intervjun beräknas pågå i cirka 40–60 minuter. Intervjun sker genom att en person i forskargruppen kommer hem till dig eller träffas på en plats som du föreslår. Frågorna som ställs kommer att beröra dina upplevelser och erfarenheter av den vård och omsorg som du får och vilka förbättringsområden som du ser. Du bestämmer själv vilka frågor du vill svara på och hur mycket du vill berätta. Det du säger i intervjun kommer inte att påverka din vård eller behandling och uppgifterna kommer inte att delas med din vårdcentral eller läkare. Intervjun kommer att spelas in på ljudfil för att sedan skrivas ut ordagrant. I analyserna av det skriftliga materialet hanteras alla intervjuer utan identifierande information. Dina svar blir en del av det samlade resultatet av flera intervjuer.

Vårdpersonal och personal inom hemtjänsten intervjuas i grupp.

Möjliga följder och risker med att delta i projektet
Vår förhoppning är att intervjun ska upplevas som positiv då du får berätta om dina upplevelser och erfarenheter som kan bidra till att vården och omsorgen kan bli bättre. Att delta i intervjun kan emellertid upplevas som påfrestande. Frågor om hälsa och tidigare erfarenheter kan upplevas som känsliga och väcka olika känslor och minnen. Om det skulle inträffa säger du bara till personen som intervjuar dig att avbryta intervjun och vid behov kan vi komma överens om ett uppföljande samtal. Viktigt för dig att känna till är att din behandling eller kontakt med vården inte kommer att påverkas vare sig du väljer att delta i studien eller inte. 

Integritetsskyddsmyndigheten med klagomål imy@imy.se eller 08-657 61 00. De personuppgifter vi samlar in om dig lagras i enlighet med Karolinska institutets riktlinjer för forskningsdokumentation. Vid publicering av forskningsresultat kommer inga enskilda personers identitet att framgå. Uppgifterna arkiveras efter studiens avslut enligt Karolinska institutets regler för arkivering av forskningshandlingar.

Hur får jag information om resultatet av projektet?
Du som deltar har enligt GDPR rätt att ta del av resultaten. Vi kommer att använda resultaten för att skriva vetenskapliga och populärvetenskapliga artiklar. Dessa publicerade artiklar kan du få tillgång till via projektets hemsida, eller via huvudansvarig forskare (se kontaktuppgifter nedan). Om du har anmält ditt intresse och lämnat din adress (e-post eller brev) vid intervjutillfället så kommer du att få ett brev med en kortare sammanfattning av resultaten från intervjustudien skickad till dig. Inga resultat kommer att kunna kopplas till enskilda individer som deltar i studien.