"Donerar för att få svar på frågor om autism"

När Stephanies åttaårige son Hugo som treåring fick diagnosen autism var frågorna många medan informationen de fick var mycket bristfällig. Det är för att få svar på dessa frågor som familjen valt att donera pengar till forskning kring autism. 

Donationen går till forskning kring autism vid Center for Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND). KIND är ett kompetenscentrum för forskning, utveckling och utbildning om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Det hela började 2014 då Stephanie och Gustav planerade sitt bröllop. När de satt med inbjudningarna bestämde de sig för att be sina vänner donera pengar till något välgörande ändamål istället för att önska sig presenter. Kravet de ställde var att de skulle ha kontroll över donationen och att de skulle kunna visa vännerna vart pengarna gått. Brudparet funderade i olika banor innan Gustav kom på att donationen naturligtvis skulle gå till forskning om autism. Gustav ringde Karolinska Institutet och blev lotsad till KIND och professor Sven Bölte som berättade om deras forskning. 

– Det behövdes bara ett samtal för att förstå att vi hamnat rätt och att vi ville stötta forskarna. Här arbetar man just med att försöka lösa några av autismens gåtor, berättar Stephanie Bobeck Arnhög. Forskarna blev också väldigt tacksamma för att vi valt att donera till KIND.

 

– Inför bröllopet öppnade vi ett konto i Hugos namn som vi döpte till Hugos forskningsfond. Reaktionen från våra gäster var mer än positiv. De känner ju vår pojke och tycker om honom. Han har också varit en ögonöppnare för dem. Många av våra vänner hade nog en annan bild tidigare av vad autism är. Genom Hugo har de förstått att diagnosen kan vara väldigt individuell. Hugo är en väldigt trygg och glad pojke. Jag tror att deras relation till honom gjorde dem extra givmilda. Stephanie berättar att de fick ihop 147 954 kronor till fonden. Själva ville de matcha sina gästers gåvor och satte in samma summa på kontot. Så hittills har Hugos forskningsfond bidragit med närmare 300 000 kronor till KIND.
– Vi vill fortsätta att donera in till kontot, säger Stephanie Bobeck Arnhög. 
Vad familjen, som utökats med ytterligare två barn, nu hoppas på, är att forskningen ska kunna ge svar på grundfrågan om hur och varför autism uppstår. 
– I vår familj har Hugo drabbats men inte hans lillebror Charlie, 6 år. Varför har det blivit så?
Lillasyster Scott är än så länge bara fem månader och för liten för att diagnostiseras. 
Stephanie Bobeck Arnhög understryker att lika viktigt som det är att veta vad det är som orsakar autism, är det att hitta medicinska lösningar och behandlingar. 
– Helst av allt önskar vi förstås att det i framtiden ska gå att förebygga autism så att ingen behöver drabbas.

Länkar