Hjärntumör i barndomen svårt för familjen även när barnet blivit vuxen

Publicerat 2011-09-26 00:00. Uppdaterat 2013-11-26 10:27

[NYHET 2011-09-26] Tumörer i centrala nervsystemet (CNS) hos barn kan innebära bestående psykosociala och ekonomiska svårigheter för barnens familjer även efter att barnen behandlats för cancern och uppnått vuxen ålder. Det visar en omfattande studie från Karolinska Institutet, där man följt familjer i hela Sverige. Resultaten presenteras i kommande nummer av vetenskapstidskriften Psycho-Oncology.

Krister K Boman
Krister K BomanFoto: Privat

Störst inverkan gällde mental påfrestning, familjens ekonomi och syskonpåverkan. Men även totalt sett när flera områden räknades in, rapporterade mer än en femtedel av föräldrarna betydande negativ påverkan fortfarande efter att det tidigare cancersjuka barnet nått vuxen ålder.

Barn med tumörer i CNS har förhöjd risk att drabbas av sen-effekter efter sjukdom och behandling, med följden att även familjen kan drabbas mera påtagligt. Syftet med studien är att bestämma den långsiktiga inverkan på familjerna till vuxna som överlevt tumör i CNS för kunskap om i vilka avseenden uppföljning i vården och generella stödinsatser bör förbättras . Man studerade även riskfaktorer för sent förekommande negativa familjekonsekvenser. Föräldrar från hela Sverige till 697 överlevande 18 år och äldre som behandlats för tumör i CNS kontaktades i studien. Effekten av cancer till familjerna utvärderades inom flera områden omfattande ekonomiska situationen, personlig belastning, socialt liv, och syskon.

Trots mild till måttlig påverkan på gruppnivå, fanns det ofta påtagliga cancerrelaterade återverkningar även så sent som när barnet nått vuxen ålder. Hos en liten minoritet hade sjukdomen inte längre alls någon påverkan på familjens förhållanden. Kraftigare familjepåverkan var förenat med flera faktorer. Högsta risk för bestående familjeinverkan var för dem där barnet hade sen-effekter av sjukdom/behandling, otillfredsställda vårdbehov, och där familjerna hade otillfredsställda behov av information kring sjukdom/behandling.

Den nu aktuella studien ingår i ett pågående större nationellt forskningsprojekt om konsekvenser, insatsbehov och uppföljning vid barncancer i CNS. Den har gjorts med stöd från Barncancerfonden. Enligt Krister K Boman, som leder projektet där studien ingår, är kunskap om långtidseffekter av CNS-tumör i barndomen avgörande för att förstå behovet av relevanta stödinsatser, och för utformningen av en utbyggd klinisk långtidsuppföljning för de drabbade familjerna.

Publikation

Emma I. Hovén, Birgitta Lannering, Göran Gustafsson, Krister K. Boman

Persistent impact of illness on families of adult survivors of childhood central nervous system tumors: a population-based cohort study

Psycho-Oncology, online early view 23 September 2011, DOI: 10.1002/pon.2067

För mer information kontakta