För dig som vill donera

This page in English

Att låta donera sin hjärna till forskning om autism och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar - information från KIND i samarbete med Hjärnbanken vid Karolinska Institutet.

Donerade hjärnor kan ge forskarna nya svar

Många har hört talas om donation av olika organ och vävnader för transplantation för att rädda liv. Vad många inte vet är att det även finns ett stort behov av donerade organ för vetenskaplig forskning, vilket inte omfattas av det nationella donationsregistret. Här kan du läsa mer om möjligheten att låta donera sin hjärna till forskning om autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Projektet är ett samarbete mellan KIND och Hjärnbanken vid Karolinska Institutet.

Hjärndonationer kan tas emot av Karolinska Institutet

Idag finns lovande vetenskapliga metoder för att förstå mer om hjärnans utveckling och förändringar, men utan tillgång på donerade hjärnor har forskarna begränsade möjligheter att få ny kunskap. Därför har så kallade ”Hjärnbanker” skapats på olika platser i världen, där donerade hjärnor omhändertas för forskning. Hittills har någon sådan hjärnbank med fokus på autismspektrumtillstånd och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte funnits i Sverige, men sedan en tid tillbaka finns möjligheten att låta donera hjärnan till Hjärnbanken vid Karolinska Institutet. Chef för hjärnbanken är läkaren och professorn Caroline Graff vars arbete bidrar till ny forskning kring hjärnans utveckling, åldrande och sjukdomar.

Vem kan donera?

Alla som vill stödja hjärnforskningen kan anmäla sig som donator av hjärnvävnad, oavsett ålder och var i Sverige man bor. Både personer med autismspektrumtillstånd, till exempel Aspergers syndrom eller autism (eller annan neuropsykiatrisk diagnos) och personer som inte har en sådan diagnos kan anmäla sig som donator till Hjärnbanken. En donerad hjärna är alltid en värdefull gåva till forskningen.

Hur blir man donator?

Den som vill anmäla sig som donator gör en intresseanmälan via webben. Då skickas skriftlig information och en samtyckesblankett hem med posten. När samtyckesblanketterna skrivits under och skickats in, registreras samtycket i Hjärnbankens databas. Det är bra om man anger en kontaktperson, till exempel en anhörig, som kan kontakta hjärnbanken när en donation blir aktuell, eftersom det inte görs automatiskt vid ett dödsfall. Man kan när som helst ändra sitt beslut om att donera hjärnan genom att kontakta Hjärnbanken. Donation till forskning utesluter inte donation i transplantationssyfte. I så fall behöver man anmäla sig både till Hjärnbanken och till Donationsregistret.

Vad händer vid en donation?

Om en person som har anmält sig som donator avlider, behöver hjärnan tas om hand så snart som möjligt efter att dödsfallet har fastställts av läkare, gärna inom något eller några dygn. Den kontaktperson som donatorn angett tar kontakt med hjärnbanken. Hjärnan tillvaratas sedan av specialutbildad personal från Hjärnbanken. Tillvaratagandet av hjärnan utförs med största omsorg, påverkar inte begravningen och lämnar inga synliga spår utanpå kroppen. En specialistläkare utför sedan en neuropatologisk diagnostisk undersökning av hjärnan som de anhöriga har möjlighet att ta del av efteråt. De anhöriga kontaktas också av psykologer från KIND och tillfrågas om de vill medverka i en intervju om personen som donerat och dennes funktionsnedsättning.

Vem får forska på donerade hjärnor?

Den forskare som vill göra en vetenskaplig studie på donerad hjärnvävnad skickar en skriftlig förfrågan som bedöms av sakkunniga experter i en beredningsgrupp. Innan dess måste en etikprövningsnämnd ha godkänt projektet efter en bedömning enligt etikprövningslagen. Handhavandet av vävnaden regleras i biobankslagen, till exempel möjligheten att kunna spåra vilka forskare som har fått tillgång till vilken vävnad. Biobanksenheten vid Karolinska Universitetssjukhuset är ytterst ansvarig för hjärnor som donerats till Hjärnbanken.

Projektansvarig

Enhetschef

Sven Bölte

Telefon: 08-514 527 01
Enhet: Enheten för Neuropsykiatri
E-post: sven.bolte@ki.se

 

Länkar

Neuropsykiatri