Cerebral pares och andra motorikstörningar

This page in English

Inom forskargruppen bedriver vi flera parallella projekt med det övergripande syftet att bättre förstå och förklara både patofysiologiska mekanismer samt de praktiska följder av, de varierade symptom som barn, unga och vuxna med cerebral pares (CP), primära motorikstörningar och andra ovanliga funktionsnedsättningar har. Vi utvärderar också nya och beprövade interventioner med målsättningen att förbättra underlaget för EBM, evidensbaserad vård, och tillhandahålla säker effektiv och hälsoekonomisk behandling

Forskargruppen är multiprofessionell och består av forskare som alla också arbetar kliniskt. I gruppen finns barnneurologer, barnortopeder, rehabmedicinsk specialist, neurokirurg, barnläkare, barn- och vuxen fysioterapeuter, optiker, datalingvistiker, hälsoekonom och psykolog. De flesta arbetar på Astrid Lindgrens barnsjukhus men andra på Rehabmedicin på Danderyds sjukhus, neurolog kliniken på Karolinska universitetssjukhuset, Sachsska barnsjukhuset, Bernadottelaboratoriet på S:t Eriks sjukhus och på sjukhus utanför Stockholm; Mälarsjukhuset i Eskilstuna, Blekingesjukhuset och Folke Bernadotte regionhabilitering . Vi samarbetar med andra forskare från andra KI institutioner samt flera internationella universitet.

Forskargruppsledare:

Forskare, klin

Kristina Tedroff

Telefon: 08-517 773 74
E-post: Kristina.Tedroff@ki.se

Forskningsprojekt

Forskningsprojekt relaterade till cerebral pares

Målsättningen är att med en förbättrad kunskap om patofysiologi och mekanismer kunna förändra och förbättra interventioner och utfall för individer med cerebral pares (CP) så att andelen med god hälsa och social integration i vuxenlivet ökar. Målsättningen är också att ur ett samhällsperspektiv identifiera kostnadseffektiva och patientsäkra behandlingar. Rent konkret innebär detta flera olika typer av projekt som rör patientgruppen med CP;

  • En stor andel av vuxna individer med CP saknar arbete, partner och självständigt boende trots att över hälften går utan någon form av hjälpmedel i alla miljöer och fullföljt vanlig skolplan. Genom en populationsbaserad studie där en stor grupp av unga vuxna med CP djupintervjuas och där hälsoläge, livskvalitet samt en rad demografiska och sociologiska aspekter samlas in hoppas vi bättre kunna förstå varför det är så.
  • Med hjälp av en ny objektiv mät metod undersöker och kvantifierar vi ett av de vanligaste symptomen vid CP, spasticitet.
  • Barn med CP läser ofta långsamt men kunskapen om varför, är bristfällig. Tillsammans med optiker specialiserad på ögonrörelser och datalingvistiker vill vi förstå både hur läsandet för unga vuxna med CP och barn skiljer sig från typiskt utvecklade jämnåriga men vi utvärderar också om enkla synhjälpmedel förbättrar läsförmågan.
  • Upp till 75 % av vuxna med CP bedöms lida av kronisk smärta. Vi genomför just nu den första någonsin randomiserade dubbelblindade akademiska kliniska läkemedels studien där smärta vid CP hos vuxna behandlas.
  • Tillsammans med hälsoekonomer utvärderar vi det landstingsinitierade (upphandlade) bytet av ett biologiskt läkemedel Botox mot ett annat Dysport. Preparaten är inte dosekvivalenta och mycket begränsad referenslitteratur finns angående konversion och effekt hos barn med spasticitet. Vi har skapat en modell för byte och utvärdering som om den är effektiv kan tjäna som modell för byten av andra sk biosimilar preparat.

Ansvarig: Kristina Tedroff, Docent, barnneurolog

Medarbetare:
Dan Jacobson, Doktorand, barnläkare
Kicki Löwing, Med. dr, leg barnsjukgymnast
Johan Gäverth, Med dr, leg fysioteraupet
Tony Pansell, Docent, optiker
Gustaf Öqvist Seimyr, Forskare, datalingvistiker
Mattias Nilsson, Post doc, datalingvistiker
Jörgen Borg, Professor, Rehabmedicinsk specialist
Kjell Kullander, Rehabmedicinsk specialist
Camilla Svensson, Docent smärtforskare
Britt Marie Rydh Berner, Leg fysioteraupet
Malin Ljung, Leg ssk
Stefan Gantelius, Doktorand, barnortoped
Gustaf Befrits, Msc, hälsoekonom
Carl Johan Tedroff, BA Ekonom
Anja Berglund, Leg barnsjuksköterska

Forskningsprojekt relaterade till primära motorikstörningar hos barn

Primära motorikstörningar är sällsynt hos barn men sedan många år studerar vår grupp den sannolikt vanligaste; idiopatisk tågång eller ITW. Ett tillstånd där barn utan neurologisk eller annan känd anledning börjar att gå på tårna-oftast i samband med gångdebuten. Vi har genomfört en rad behandlingsstudier och också den första populationsbaserade prevalens studien. Vi följer nu den longitudinella utvecklingen för barn med ITW och är särskilt intresserade av co-morbid problematik som neuropsykiatriska svårigheter och smärta.

Vi studerar också en ovanlig paroxysmal primär motorikstörning som drabbar små barn, benign paroxysmal torticollis of infancy (BPTI). Tillståndet är kopplat till senare utveckling av andra paroxysmala tillsånd som benign paroxysmal vertigo och migrän. Även en koppling till epilepsi har rapporterats. Vi har följt en populationsbaserad cohort under ett decennium och tillsammans med kliniska genetiker utför vi nu genetiska analyser.

För såväl paroxysmala tillstånd som dystoni saknas idag valida utvärderingsmetoder vilket försvårar såväl klinisk som forskningsmässig interventionsbedömning. Tillsammans med KU Leuven i Belgien validerar och reliabilitetstestar vi ett nytt utvärderingsinstrument för denna patientgrupp.

Ansvarig: Kristina Tedroff, Docent, barnneurolog

Medarbetare:
Pähr Engström, Med dr, barnortoped
Annika Danielsson, Forskarstuderande, barnneurolog
Britt-Marie Anderlid, Med dr, klinisk genetiker och barnläkare
Cecilia Lidbeck, leg barnsjukgymnast

Forskningsprojekt  hos barn med Archnoidalcystor

Arachnoidalcystor är godartade, oftast medfödda, cystiska förändringar som framförallt är lokaliserade temporalt i centrala nervsystemet . Ca 2,6 %, av barn som röntgat hjärnan av annan anledning( tex efter en olycka) i har visats ha någon form av cystbildning. Arachnoidalcystor har kopplats till försenad psykomotorisk utveckling, kramper, huvudvärk, koncentrations och inlärningssvårigheter. Idag saknas internationell konsensus kring ev. kirurgisk behandling. För vuxna har man rekommenderat konservativ, avvaktande, behandling medan man i enstaka pediatriska studiepopulationer kunnat visa på positiva resultat efter kirurgi. I projektet genomgår barn med temporala cystor som bedömts lämpliga att  operera , neurokirurgiskt noggrann neuropsykiatrisk utredning före och efter kirurgi. Särskilt tonvikt läggs på språkliga, minnes och exekutiva funktioner där pilotpatienter uppvisat förbättring .

Ansvarig: Ulrika Sandvik, Post doc, Neurokirurg

Medarbetare:
Kristina Tedroff, Docent, barnneurolog
Tomas Alfredsson, Leg psykolog
Bengt Gustavsson, Neurokirurg                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             

Forskningsprojekt relaterade till Prader Willi syndrom

Prader-Willis syndrom  (PWS) är ett mycket ovanligt tillstånd orsakat av en kromosomavvikelse som medför utvecklingsstörning, omåttlig aptit, kortväxthet, låg produktion av könshormoner  muskelslapphet och beteende problematik samt ökad risk för psykiatrisk sjuklighet som psykos och OCD.  Den exakta prevalensen är okänd. I projektet kommer bla kognitiv och psykiatrisk avvikelse korrelerat till typ av kromosomavvikelse i en stor svensk patientpopulation undersökas. Vidare syftar projektet till att närmare bedöma den sk beteendefenotyp som unga med PWS och samtidig autism har. En samsjuklighet som ytterligare komplicerar bedömning och anpassning av insatser för gruppen. I samarbete med Professor Sven Böltes grupp på KIND kommer vi även att pröva ett nytt instrument för bedömning av empati.

Ansvarig: Kristina Tedroff, Docent, barnneurolog

Medarbetare:
Ricard Nergårdh, Med dr, barnendokrinolog
Petra Boström, Forskarstuderande, leg psykolog
Sven Bölte, Professor, leg neuropsykolog

NeurologiPediatrik