Barn med analatresi och deras föräldrar - psykosociala aspekter

This page in English

Analatresi är en ovanlig missbildning av ändtarmsöppningen.

Projektledare:

Professor, senior

Per-Anders Rydelius

Telefon: 08-517 772 05
E-post: Per-Anders.Rydelius@ki.se

Vid födelsen får barn med hög analatresi en temporär stomi och vid tre månaders ålder görs en rekonstruktion av ändtarmsöppningen. Den återskapade ändtarmsöppningen blir trängre än normalt, och dilateras därför dagligen under tre månader. Barnen får svårt att tömma tarmen tillräckligt och blir ofta förstoppade och avföringsinkontinenta, vilket kräver behandling med regelbundna lavemang.Om barnet har en kronisk åkomma - analatresi - kan detta påverka välbefinnandet hos barnet och hos föräldrarna, relationen dem emellan samt sociala relationer (kamrater och skola). Barn med analatresi och deras föräldrar kan behöva extra hjälp och stöd från barn- och ungdomspsykiatrin.

Övergripande mål med studien är att undersöka psykosociala konsekvenser hos barn med analatresi och deras föräldrar för att skapa en bas för ett kommande vårdprogram. Vi planerar att:

  • belysa erfarenheter och psykosocial situation utifrån tre patienter med hög analatresi och deras föräldrar samt att skapa en bas för vidare forskning
  • utvärdera psykosociala konsekvenser hos barn med hög och intermediär analatresi i skolåldern
  • undersöka skillnader i svar från barn med analatresi och deras föräldrar
  • undersöka hur barn med hög och intermediär analatresi har påverkats socialt
  • undersöka föräldrarnas psykosociala erfarenheter samt att beskriva deras eventuella positiva erfarenheter, när ett barn har hög och intermediär analatresi

Forskningsprojektet är ett samarbete mellan enheten för barn- och ungdomspsykiatri och enheten för barnkirurgi vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Margret Nisell, Med dr, leg sjuksköterska

KirurgiPediatrik