Undersöker patientens livskvalitet efter operation

Pernilla Lagergren studerar hur livskvaliteten kan förbättras för patienter som har opererats för matstrupscancer. Det kirurgiska ingreppet är mycket omfattande och det är vanligt att patienterna efteråt får besvär med ätsvårigheter, viktnedgång, sura uppstötningar och diarréer. Därför är det viktigt att vården lär sig mer om dessa besvär och hur de kan lindras, menar Pernilla Lagergren.

- Det behövs tillförlitlig kunskap om patientgruppen för att vården ska kunna vara observant och ställa rätt frågor, säger hon. Patienterna berättar inte allt av sig själva. De undviker kanske att tala om sina diarréer, eftersom det känns besvärligt och eftersom det för dem ändå inte verkar höra ihop med att de opererats i matstrupen. Det är väldigt olyckligt, för det går ofta att göra en hel del för att mildra och förbättra för patienten, även om symtomen kanske inte kan avhjälpas helt.

Detaljerade kunskaper om patienters problem

Genom sitt tidigare arbete som cancersjuksköterska vid kirurgiska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset har Pernilla Lagergren mött många matstrupscancerpatienter, och fått en bild av patientgruppens problem. Men forskningen har gett mer detaljerade kunskaper, ibland oväntade sådana.

- En studie som vi har gjort visar att var femte patient går ner mer än 20 procent av sin kroppsvikt efter operationen, säger hon. Det är väldigt mycket. Vi visste sedan tidigare att patienterna ofta tappar vikt, men att det är av den här omfattningen hade vi inte kunnat föreställa oss.

Pernilla Lagergren leder idag en forskargrupp på nio personer bestående av läkare, sjuksköterskor, dietist, psykolog och statistiker.

- Att vi har olika kompetenser och perspektiv tillför forskningen mycket och gör att vi kan skaffa oss en bred bild av patientens livskvalitet, förklarar hon. Vi studerar allt från nutritionsproblematik till posttraumatisk stress, ångest och depression. Vissa av dessa områden är i stort sett ostuderat hos den här patientgruppen tidigare.

Gruppen studerar också samband mellan kirurgisk metod och komplikationer eller besvär efteråt. Den kirurgiska forskningen har av naturliga skäl haft ett starkt fokus på den viktigaste parametern, överlevnad, varför andra aspekter lätt kommit i skymundan, men även patienternas livskvalitet efter operationen är av stor betydelse.

- Det är värdefullt att veta mer om hur riskerna ser ut, säger Pernilla Lagergren. Bland annat för att kunna göra bättre riskbedömningar i förväg. Vi kan också se om de förändringar som görs för att minska olika komplikationer och besvär ger resultat.

Ett exempel är den antirefluxmekanism mellan magsäck och matstrupe som kirurgen kan skapa vid operationen. Syftet är att den ska motverka sura uppstötningar, men gruppens forskning visar att patienterna inte upplever mindre besvär trots denna mekanism, varför den delen av operationen kan undvikas.

Psykosociala aspekter

Nu planerar Pernilla Lagergren att gå vidare med en bredare och mer djupgående undersökning av patienternas livskvalitet efter operationen.

- Vi har fått bra forskning gjord, men livskvalitet är så mycket mer än det vi studerat hittills, och ur de svar vi får uppstår hela tiden nya forskningsfrågor. Psykosociala aspekter och de anhörigas situation är teman som jag vill ge mer utrymme framöver.

Inte minst hoppas hon lära sig mer om de patienter som upplever lägst livskvalitet. Av dem som överlever cancern återhämtar sig de flesta rätt väl efter operationen, och kan, trots en del besvär, leva bra liv. Men det finns en grupp som överlever, men inte alls upplever samma återhämtning efteråt, utan fortsätter att ha stora problem år efter år.

- Vi vill undersöka vad det beror på. Vi vet att de inte har haft mer avancerad cancer eller mer omfattande operation än de andra patienterna, men det är tänkbart att de exempelvis har andra sjukdomar som komplicerar bilden eller att de inte fått optimal uppföljning och skräddarsytt stöd efter operationen. Min förhoppning är att vi ska lära oss att känna igen dessa patienter tidigt, så att vården kan ta hand om dem bättre, och sätta in individuella stödåtgärder.

Pernilla Lagergren planerar också att fokusera mer på interventioner framöver. Det känns som en logisk fortsättning på det hon gjort hittills, och effektivaste sättet att påverka den kliniska verksamheten är att visa hur den nya kunskapen kan omsättas i konkreta kliniska åtgärder, menar hon.

Text: Anders Nilsson. Publicerad i "Från Cell till samhälle" 2012

Om forskningsämnet

Matstrupscancer drabbar omkring 450 personer per år i Sverige. Globalt sett är sjukdomen vanlig och har hög dödlighet - den sjätte vanligaste orsaken till cancerdöd i världen. Fem år efter diagnos är bara omkring 10 procent av patienterna i livet. Kända riskfaktorer är röknng, hög alkoholkonsumtion, sura uppstötningar och övervikt. Mellan en tredjedel och en fjärdedel av patienterna behandlas med kirurgi. Oftast avlägsnas större delen av matstrupen och övre delen av magsäcken. Resterande magsäck görs om till ett rör som ersätter den borttagna matstrupen.

Länkar

KirurgiProfessorVårdvetenskap