"Till slut fick vi be om information"

Ett enda läkarsamtal var allt Marie Tisell fick under de åtta år hennes vuxna dotter levde med blodcancer. Av en slump fick hon veta av en sjuksköterska att slutet var nära.

Ingen anade något. Katarina hade varit som vanligt den där sista kvällen på sjukhuset då hennes mamma Marie besökte henne. Kanske ännu lite mer kärleksfull än vanligt. Men svårt märkt av sin sjukdom, som slagit tillbaka med full kraft, orkade hon inte mer. Dagen efter hoppade Katarina ut från ett fönster och dog.

- Jag hade ju velat vara med henne till slutet, skulle ha legat bredvid henne i en säng och hållit henne i handen, säger Marie Tisell.

Under sensommaren år 1999 hade Katarina, som då var 34 år, börjat få ont i ryggen och blivit sjukskriven. Inte förrän i november fick hon en diagnos efter att ha ramlat ihop hemma.

- Jag tog hand om barnbarnen när hennes man kom hem från St Görans sjukhus och berättade att Katarina hade fått en form av blodcancer, myelom. Jag storgrät hela bussresan hem.

Katarina hade hög feber, kunde inte gå och flyttades till en avdelning för blodsjukdomar på dåvarande Huddinge sjukhus, men varken hennes man, pappa Lasse eller Marie fick någon mer information om hennes sjukdom.

- I en korridor råkade vi hitta en broschyr där vi läste att myelom var obotligt. Så till slut fick vi be om information, men då hade det gått tre veckor.

En läkare kom så in på Katarinas rum och satte sig på sängkanten för ett samtal när Marie var där.

- Det var inte hennes behandlande läkare, som var mycket skicklig på att behandla själva sjukdomen, men inte på att ta hand om folk. Den här läkaren var mycket bra på att förklara, även om vi hade behövt samtalet mycket tidigare.

Katarina och Marie hade förberett frågor, som de fick svar på, bland annat att det var mycket ovanligt att en så ung människa drabbades av myelom. Vad de inte fick veta var att medelöverlevnaden för sjukdomen var fem år. Det fick Marie först veta efter Katarinas död åtta år senare.

- Vi hade behövt höra samma information en vecka senare. När man är så chockad kan man inte ta till sig allt, säger hon.

Efter det akuta skedet följde en tid av förbättring. Cellgifterna hade effekt och Katarina blev transplanterad med sina egna stamceller två gånger och isolerad. Hon lärde sig stå och gå igen på Röda Korsets sjukhus. Under sex år kunde så Katarina leva nästan som vanligt med sin man och deras två pojkar. Hon gick på kontroller var sjätte månad.

I november 2006 fick Marie veta att hennes pappa hade magcancer. Samma månad följde hon med Katarina på ett läkarbesök på Huddinge sjukhus.

- Läkaren sa "Nu har det hänt som jag inte hade trott skulle hända". Katarina hade fått tillbaka sjukdomen. Och hon som aldrig svor och var så mild skrek efteråt "skitsjukdom!".

Marie vet i dag inte hur hon höll ihop. Pappan dog i mars 2007 samtidigt som Katarina kämpade med nya cytostatikakurer. Hon tappade sitt midjelånga hår, njurarna tog stryk och hon fick börja med dialys.

Trots allt förstod Marie aldrig att Katarina kunde dö. Ingen på sjukhuset tog initiativ till möte med familjen.

- Men en vecka innan hon dog i augusti samma år, såg jag hur svullna hennes fötter var trots dialys, och tänkte "Det här går inte". Hon var knalldålig. Men vi fick ingen information, det var av en slump som jag träffade avdelningssköterskan som sa "Du förstår väl att prognosen är dålig?".

Så valde Katarina att avsluta sitt liv. Hon hade skrivit en avskedshälsning på en lapp i sitt sjukhusrum, att hon älskade dem alla och bad om förlåtelse.

- Jag har full förståelse för hennes val. Hon skulle ha dött i alla fall. Men när vi kom till sjukhuset hade Katarina redan blivit iordninggjord. Hon såg så fin ut, men jag hade ju velat göra den sista handlingen för henne. De skulle ha frågat.

Generellt är Marie besviken på bristen på information. Hon tycker inte att man ska behöva begära information, utan det ska vara sjukhusets ansvar att ge den till både patient och anhöriga.

- Som anhörig tänker man inte på vad man kan få för information. Även om det fanns en bra kontaktsjuksköterska, så gav hon mest praktisk information och först efter att Katarina dött fanns en kurator tillgänglig.

Hon önskar också att någon hade kallat tillbaka dem efteråt, så att de hade fått göra avslut. Den enda Marie träffade var den sjuksköterska som hade hand om Katarina dagen hon hoppade.

Där sjukhuset brustit i information har räddningen istället varit Blodcancerföreningen. Där har Marie fått stöd och träffar regelbundet andra mammor i samma situation. Sedan Katarinas död kämpar hon med tinnitus och svår panikångest. Även om sorgen inte är akut längre, så har den djupnat.

- Jag är ledsen över att bekanta inte längre hälsar eller tycker att jag ska sluta prata om Katarina. Men då vore hon ju borta för alltid. Så jag hade nog inte klarat mig utan mina mammor. Med dem kan jag vara mig själv och alla förstår precis hur jag mår, säger Marie Tisell.

Text: Helena Mayer. Först publicerad i Medicinsk Vetenskap 4/2013.

Cancer och onkologi