Patienten - sjukvårdens största outnyttjade resurs

Ämnesområdet medicinsk organisations-, lednings- och innovationskunskap finns bara vid Karolinska Institutet bland de svenska medicinska universiteten. Den stora utmaningen i arbetet är att försöka skapa en mätbart bättre hälsa för så många som möjligt, säger Staffan Lindblad, professor i ämnet med placering vid institutionen för lärande, informatik, management och etik.

- Ämnesområdet fascinerar mig. Vi är ett multidisciplinärt forskarteam som förutom olika professioner inom vårdfältet även består av informatiker, jurist, företagsekonom, matematiker, logistiker och patienter.

Nationellt kvalitetsregister för reumatoid artrit

Han började under tidigt 1980-tal bedriva immunologisk forskning inom reumatologi, ett område som sedan snabbt utvecklat nya metoder som kombinationsbehandling och behandlingsstart direkt vid diagnos respektive TNF-alfa-hämmare, det första biologiska läkemedlet mot reumatoid artrit.

För att följa upp de nya behandlingseffekterna var Staffan Lindblad tidigt med och tog initiativet till ett nationellt kvalitetsregister för reumatoid artrit och andra reumatologiska sjukdomar.

- Registret var viktigt för att kunna följa såväl effekter som biverkningar och för att kunna rapportera vidare till Läkemedelsverket och internationella forskare.

Kvalitetsregistret i reumatologi utgjorde grunden då hans forskning på 1990-talet gick vidare med registerutveckling och epidemiologi. I registret finns nu nationella data över 45 000 patienter och 300 000 patientbesök. Det har kommit till användning för såväl vård och utveckling som forskning och inom områden som bland annat kliniska prövningar, läkemedelsuppföljning, hälsoekonomi, juridik och etik samt patientmedverkan.

De biologiska läkemedlen mot reumatoid artrit har visat sig så effektiva för patienterna att de öppnat upp för nya organisationsformer, förklarar Staffan Lindblad. Hans forskargrupp har i datoriserade modeller studerat den kliniska verksamheten på en akutmottagning, respektive en mottagning för kroniker. Tanken är att personalen framöver ska kunna pröva nya idéer i datorn innan de används kliniskt.

Patientens egen medverkan

Medical management är ett koncept som fyller en viktig funktion när nya läkemedel ska införas i klinisk rutin. Genom implementeringsforskning tas kunskap fram om hur införandet görs på bästa sätt. Nästa steg blir hur man når ut med denna kunskap så att den leder till bättre hälsa, säger han.

- Medical management innebär aktionsforskning, det vill säga att forskningen bedrivs samtidigt som verksamhetsutvecklingen sker. Att båda delarna pågår parallellt, är något som är nytt inom medicinen. Det har visat sig mycket givande genom att hälsoeffekter som uppstår kan mätas direkt hos patienterna.

För även om vårdens resultat inom reumatologin har revolutionerats, går själva vården i sig i gamla banor, menar Staffan Lindblad. Det är därför viktigt att tänka nytt, att använda sig av den nya kunskapen och låta patienterna själva medverka.

- Projektet klinisk utveckling via register (KUR) visade att det är möjligt för patienterna att hemifrån följa sin sjukdom och effekterna av behandling genom att inrapportera symtom till kvalitetsregistret. Det är patienterna själva som bestämmer när det är dags att komma till en öppen mottagning på kontroll.

För närvarande gör drygt tusen patienter per månad denna skattning av sin hälsa hemifrån. De noterar också om några förändringar i livsföringen har påverkat deras hälsotillstånd till det bättre, och blir på det här sättet medskapare av hälsa, förklarar han.

- Efter att de rapporterat in uppgifterna, överför vårdpersonalen dem till systemet. Det gör det möjligt att se vilken patient som fått vilken behandling och utfallet av denna. Läkarna får på så sätt ett direkt kvitto på vad behandlingen åstadkommit. Det här är ett unikt koncept inom sjukvården.

Det senaste patientprojektet går under benämningen Design of experiments. Det kan beskrivas som patienternas vetenskapliga verktygslåda, en internettjänst som gör det möjligt för patienten att göra egna randomiserade, kontrollerade experiment. Effekten på exempelvis smärta av förändringar i den dagliga livsföringen kan snabbt avgöras.

Patienternas inrapportering, liksom information om tidigare läkarbesök, är samlade i databasen PER, ett beslutsstöd som finns på flertalet reumatologmottagningar i landet och där läkarna och patienten tillsammans kan följa olika behandlingseffekter.

Staffan Lindblads forskning och utveckling av PER belönades 2011 med Dagens Medicins IT-pris för bästa patientnytta och verksamhetsutveckling.

Text: Eva Cederquist. Publicerad i "Från Cell till samhälle" 2012

Om forskningsämnet

Det nationella kvalitetsregistret för reumatologiska sjukdomar har lagt grunden för ett nytänkande inom reumatologivården och bygger bland annat på konceptet medical management. Det är så kallad aktionsforskning, där forskning och verksamhetsutveckling sker parallellt. Bland annat prövas en öppen mottagning som patienterna själva bestämmer när de vill besöka. I stället sker en kontinuerlig kontakt med vården genom att patienterna hemifrån inrapporterar sina symtom till kvalitetsregistret.

Länkar

Hälso- och sjukvårdsorganisationProfessorReumatologi