Föräldrar ofta mer välinformerade

Kunskapen om hur det är att vara förälder till ett barn under 18 år som drabbas av cancer är idag stor, tack vare omfattande forskning på området. Här har övrig vård mycket att lära, menar forskarna.

Det är en mycket stor skillnad i inställning hos barnsjukvården och vuxensjukvården när det gäller de närmast anhörigas behov. När ett barn får cancer drabbas inte bara barnet utan även föräldrarna och hela familjen. Därför har föräldrarna inom barncancervården sedan länge betraktats som en del av sjukvårdens ansvar, som en slags medpatienter i nästan lika stort behov av riktigt omhändertagande som det sjuka barnet.

- Föräldrarna behöver tillgång till anpassat stöd och hjälp i sjukvården direkt från diagnosbeskedet och framåt, säger Krister Boman, docent i klinisk psykologi och forskare vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska Institutet.

Hans område är klinisk, psykologisk barncancerforskning och han har speciellt studerat föräldrarnas behov och roll. Forskningen kring de anhörigas situation vid barncancer har varit mycket mer omfattande än vid vuxenvård i allmänhet. Det avspeglar sig även i barncancervården där det i dag finns en stor beredskap för att uppmärksamma den kris som uppstår i samband med beskedet om barnets sjukdom.

- Både sjukvårdspersonal med ansvar för den medicinska behandlingen och ett särskilt multidisciplinärt psykosocialt team ingår i de resurser som möter föräldrarnas behov och erbjuder dem den hjälp de behöver, säger Krister Boman.

I teamets uppgifter ingår att identifiera föräldrar med särskilda stödbehov, att följa samtliga föräldrar och att erbjuda de stödinsatser som blir aktuella under olika faser av barnets sjukdom och den ofta mer än två år långa behandlingen.

Det finns få saker, som går att föreställa sig, som är svårare att höra än orden "Ditt barn har cancer".

- Även om själva diagnosbeskedet kan komma efter en tid av ovisshet, där man alltmer kunnat ana att det rör sig om något allvarligt, så är den definitiva bekräftelsen omtumlande. Beskedet och insikten om allvaret i sjukdomen är chockartat och skrämmande för alla föräldrar, säger Krister Boman.

Precis som anhöriga till vuxna patienter vill föräldrarna också som regel veta allt om sjukdomen, behandlingen, prognosen och vad de har att vänta.

- Vår erfarenhet är att man i de allra flesta fall så snart som möjligt vill ha så öppna, raka och informativa svar på alla frågor som dyker upp i sammanhanget, och att motsatsen  att vilja undvika information  sällan förekommer, säger Krister Boman.

Han menar att föräldrarnas behov av att informera sig så långt som möjligt ofta är en konstruktiv strategi i deras försök att hitta ett sätt att fungera och hantera situationen.

- Informationen hjälper dem att återfå känslan av en viss kontroll över en plötsligt förändrad livssituation, där de som föräldrar känner att de inte längre kan påverka vad som kommer att hända med barnet, säger han.

Föräldrarna genomgår också en känslomässig och psykiskt påfrestande resa. Olika psykiska reaktioner är vanliga, liksom upplevelse av stress, ångest eller depression. Reaktionerna är ofta kraftiga efter diagnosbeskedet och kan pågå in i behandlingsfasen och därefter. Men för de flesta sjunker ändå den psykiska stressen med tiden.

- För flertalet föräldrar närmar sig de psykologiska belastningssymtomen normalnivåerna hos befolkningen om man talar om ett riktigt långt flerårsperspektiv. Allt eftersom man lär sig mera om sjukdomen, anpassar sig vid situationen och ser att behandlingen - i de flesta fall  är framgångsrik så känner man mindre oro och ovisshet, och en större hoppfullhet, säger Krister Boman.

Men även i den majoritet av barncancerfall där behandlingen fungerar och sjukdomen kan tryckas tillbaka blir det ändå aldrig som innan diagnosen. Oro för återfall och för oönskade konsekvenser av sjukdomen eller behandlingen på lång sikt kan ligga kvar under mycket lång tid och då utgöra en källa till oro och bestående stress.

- Posttraumatisk stress och tendens till kronisk trötthet är exempel på långsiktiga belastningssymtom, som i studier, visat sig karakteristiska och vanligare bland föräldrar till barn som behandlats för cancer än bland föräldrar i befolkningen generellt, säger Krister Boman.

Både den akuta och den långsiktiga situationen hanteras naturligtvis olika av olika föräldrar. Här har forskningen visat på personliga faktorer som kan vara extra gynnsamma. Men även vårdens organisation påverkar, och föräldrastöd därifrån måste alltid finnas.

- Om föräldrarna har ett gott socialt stöd i den egna familjen, anhöriga och ett eget socialt nätverk så utgör det en skyddsfaktor. Likaså finns det studieresultat som antyder att vårdens organisation har betydelse. När vi till exempel jämfört små och stora behandlingscentra har mindre oro och osäkerhet kring barnet, sjukdomen och framtiden kunnat kopplas till behandling vid större specialiserade enheter där man dessutom har möjlighet att träffa andra föräldrar i samma situation, säger Krister Boman.

Trots att barncancer idag i de flesta fall botas, kan det svåraste ändå hända. Att behandlingen inte hjälper och barnets liv inte går att rädda.

- Även om allvaret och hotet redan funnits där, innebär förlusten av barnet i samband med att sjukdomen till slut inte kan botas att man ställs inför en ytterligare, än svårare verklighet. Forskningen inom området har visat att förlusten av ett barn i cancer sätter spår för livet. Hur dessa ser ut kan skifta utifrån unika omständigheter och personliga faktorer, men också utifrån hur man i sjukvården omhändertogs såväl under tiden för diagnosbesked och behandling som senare under tiden före och efter barnets död.

Text: Fredrik Hedlund. Först publicerad i Medicinsk Vetenskap 4/2013.

Cancer och onkologi